Aspectos Psicológicos do Lúpus

Buscando um Diagnóstico
Após o Diagnóstico
Vivendo com Lúpus: Pontos Chaves
Vivendo com Lúpus: Desenvolvendo Habilidades Eficientes Para Lidar com Ele
Vivendo com Lúpus: Um Amanhã mais Brilhante


O lúpus é uma doença crônica que desafia definições fáceis. Pode passar um bom tempo até se obter um diagnóstico. As dificuldades do diagnóstico aliadas à séria natureza crônica da doença, expõem o paciente, sua família e sua equipe médica à muitos desafios. Para pacientes com lúpus, os aspectos psicológicos podem ter um importante papel ao se viver com a doença.
Os profissionais de saúde precisam estar preparados para esses aspectos para poderem cuidar muito bem de pessoas com lúpus. Pelo fato do lúpus ser uma doença crônica com períodos de crises e remissões, qualquer exacerbação da doença pode levantar novas questões para o paciente ter que lidar. Este artigo descreve as preocupações típicas levantadas por pessoas que enfrentam o lúpus e por seus familiares. Todas essas preocupações são oportunidades para enfermeiros e médicos fornecerem orientação e ajudar as pessoas a explorarem seus sentimentos e resolver problemas.

Buscando um Diagnóstico

Pode levar um certo tempo até que uma pessoa seja definitivamente diagnosticada com lúpus. Durante esse período, o paciente pode ser confundido ou frustrado pela aparente incapacidade dos médicos que ele consulta para confirmar o diagnóstico. Ele pode perguntar, "Porque os médicos não sabem?". Parte das dificuldades, para o médico e para o paciente, reside no fato do diagnóstico parecer estar se escondendo em uma floresta de sintomas confusos, vagos e em constante mudança. O paciente pode expressar alguns dos seguintes sentimentos ou frustrações:

"Meus sintomas são bizarros – aparecem hoje e amanhã já sumiram".

"Não consigo lidar com meus sintomas. Hoje eu tenho um, amanhã aparece outro completamente diferente".

"Parece que ninguém acredita em mim. Minha família pensa que tudo é coisa da minha cabeça e quer que eu consulte um psiquiatra. Começo a pensar se não é coisa da minha cabeça".

Antes que o diagnóstico seja confirmado, muitas das necessidades primárias do paciente são de ordem emocional. O paciente com lúpus terá, com grande probabilidade, lidado intimamente por um longo tempo com seus sintomas antes que conheça suas causas. Realisticamente, ele/ela é a melhor autoridade nesses sintomas. Um paciente pode se sentir frustrado se, após descrever o que está sentindo, os outros não respeitarem os seus conhecimentos ou não compartilharem a convicção de que algo está errado. Se o médico, a família, ou os amigos, não dão apoio, o medo, raiva e o sentimento de isolamento do paciente só irão aumentar. Esses sentimentos aumentam o estresse que, por sua vez, pode exacerbar a doença.

Os profissionais de saúde podem ajudar a amenizar esses sentimentos ao sentir empatia durante esse período difícil, e ao reafirmar ao paciente que os sintomas são reais e merecem atenção especial. E mais, tratar o paciente como uma pessoa completa, e não apenas como uma matéria com uma doença, pode ter um imenso valor para estabelecer um relacionamento verdadeiro com ele. Tal relacionamento irá ajudar o paciente a falar abertamente sobre os sintomas ou preocupações que, de outra forma, ele teria receio em discutir.

Após o Diagnóstico

Os pacientes irão certamente experimentar uma sensação de alívio uma vez que sua condição passa a receber um nome e uma identidade tangível. Ao mesmo tempo, outras emoções – raiva, medo, depressão, confusão, pesar – também podem aparecer. Os pacientes podem expressar os seguintes sentimentos:

"Finalmente, um diagnóstico! Agora eu sei porque me sinto desse jeito".

"Porque eu?"

"Nunca poderei fazer planos, porque não sei o que o amanhã reserva".

"Me sinto culpado por ter lúpus e por todos os problemas que ele está causando à minha família".

"Devo contar a todo mundo ou ficar quieto sobre o assunto?"

"Será que vou perder meu emprego?"

"Eu odeio essa doença. Ela está destruindo minha vida e minha família".

"Estou assustado/a".

"Será que vou morrer em breve?"

"Será que poderei ter filhos?"

"Como vou pagar por todas essas contas médicas? "

Após o diagnóstico, alguns pacientes vão ter um desejo insaciável por informações sobre a doença; outros podem precisar trabalhar essas intensas emoções antes de poderem agarrar a doença e começar a lidar com ela de forma produtiva. O relacionamento que o profissional de saúde tiver estabelecido com o paciente pode ser usado agora para fornecer-lhe informação, consolo, e uma atmosfera aceitável onde possa se ajustar emocionalmente. Esse relacionamento, baseado em harmonia, pode ser a base para esperança.

Vivendo com Lúpus: Pontos Chaves

Todos os dias, o paciente com lúpus confronta uma série de questões, desde reações emocionais de um marido/esposa, filhos ou colegas de trabalho, ou seu próprio estado físico e emocional abalados. O profissional de saúde atencioso e solidário pode contribuir bastante, ao ajudar o paciente a encarar essas questões objetivamente, ao fazê-lo entender que esses problemas vão surgir de tempos em tempos, e ao auxiliá-lo a desenvolver formas efetivas de lidar com eles.

Questões Familiares
Uma das mais importantes questões de cunho emocional que os pacientes com lúpus irão enfrentar, é a reação constantemente em mudança daqueles próximos a ele: pais, companheiro/a, ou filhos. Entender a dinâmica da família pode ajudar o profissional de saúde a trabalhar para desenvolver estratégias eficientes par alidar com a doença.

Pais
Os pais de pacientes com lúpus podem reagir de duas formas: exagerar nos cuidados ou, em outro extremo, não levar a doença muito a sério. Pelo fato do lúpus ser genético, alguns pais podem se sentir culpados por terem "passado" a doença para seus filhos. O paciente pode algumas afirmações do tipo:

"Oh, minha pobre criança, pode deixar que eu cuido de tudo".

"Não faça muito drama com isso. Apenas deixe passar".

"Se é genético, eu devo ter passado isso para você".

Companheiro/a ou Parceiro/a
Normalmente, O(a) companheiro/a ou parceiro/a passa pelas mesmas fortes emoções do paciente. Pesar, medo e raiva são sentimentos comuns que eles enfrentam ao lidar com as condições físicas do paciente em constante mudança. Papéis bem estabelecidos e as responsabilidades dentro da família podem mudar, levando à confusão e ao conflito. Essas mudanças e sentimentos podem afetar o dia-a-dia do relacionamento, e até abalar sua estrutura:

"Eu quero que você melhore. Quero que você seja a mesmo de quando te conheci".

"Tenho medo que você morra e me deixe sozinho com as crianças".

"Estou confuso. Nossos papéis estão em constante mudança".

"É difícil ter que fazer, além do meu, o seu trabalho. Nunca vou aprender a fazer o trabalho doméstico da maneira que te agrada".

"Fico com raiva porque você está doente o tempo todo e eu não posso fazer aquilo que costumava fazer. Me sinto culpado por sentir raiva disso".

"O lúpus estragou nossa vida sexual. Você está sempre cansado/a e eu tenho medo de machucá-lo/a".

"Preciso chorar nossas perdas também".

Filhos
É difícil para as crianças de um paciente com lúpus lidar com os inúmeros e complexos problemas que surgem ao ter um pai/mãe doente. Alguns desses problemas são tangíveis, enquanto outro são assustadores justamente pela sua natureza abstrata e desconhecida. Pelo fato de crianças mais jovens terem dificuldades em articular seus sentimentos e preocupações, essas emoções podem passar desapercebidas ou podem se refletir em um comportamento negativo ou desordeiro. Outras crianças, com irmãos mais novos, podem ter ressentimento e/ou preocupações. O medo e os sentimentos dessas crianças podem transparecer em afirmações como essas:

"Nós nunca mais brincamos porque você está sempre cansado/a ou doente".

"Vai acontecer alguma coisa ruim com você? Você vai embora para sempre?"

"Você me negou minha infância. Não quero ser responsável por meu irmãozinho todo o tempo".

O Estado Físico e Emocional do Próprio Paciente
As repercussões físicas do lúpus, como fadiga, ganho de peso, ou uma maior sensibilidade aos raios solares, podem disparar intensas reações emocionais. As seguintes afirmações ilustram algumas experiências físicas e emocionais de pacientes com lúpus:

Fadiga
"Ninguém entende o que é se sentir cansado".

"Não importa o que eu faça ou quanto eu durma, continuo cansado".

"Com dor, rigidez e fadiga, eu me sinto como uma pessoa muito, muito velha".

Aparência Pessoal
"Porque pareço tão horrível? Não pareço mais eu mesmo."

"Não quero que ninguém veja essa ferida no meu rosto"

"Sempre tive lindos e compridos cabelos".

"Odeio o fato de estar comendo tanto, mas esse remédio me faz ter fome o tempo todo. E eu continuo engordando".

Habilidades Físicas e Mentais
"Sempre adorei ficar ao sol. Agora não posso mais fazer isso."

"Não posso mais fazer passeios ao ar livre como fazia. Me sinto como se estivesse desapontando minha família por não poder mais sair com eles".

"Existe mais alguém que tenha lapsos de memória? Tenho medo de que algo terrível possa acontecer porque eu esqueci algo extremamente importante".

Depressão
"Estou sempre à beira das lágrimas".

"Não quero ter que sair de casa".

"Não posso mais fazer planos, porque não sei o que o amanhã me espera".

"Tem horas que eu penso que minha família e amigos estariam melhores sem mim".

O Futuro
"Tenho me ausentado muito do trabalho devido à doença".

"Devo contar ao meu patrão que tenho lúpus? Tenho medo de perder o emprego, e eu realmente preciso do dinheiro".

"Vou transmitir essa doença para meus filhos?"

"O que vai acontecer quando eu ficar mais velho? Será que vou morrer dessa doença?"

Vivendo com Lúpus: Desenvolvendo Habilidades Efetivas para Lidar com a Doença

Muitos pacientes com lúpus passam por fases em que sentem que o controle sobre suas vidas está escapando das suas mãos para as mãos de uma doença imprevisível e desagradável. Essa sensação de impotência pode ocorrer não apenas durante as crises, mas também durante os períodos de recuperação e remissão. Isso força o paciente a escolher entre duas opções, e essa escolha pode ser feita várias vezes durante o curso da doença.

A primeira opção é aquela que o paciente se submete à doença, aceita o lúpus e um estilo de vida doente com sua própria identidade. Esta escolha pode parecer atraente para um paciente recém diagnosticado, que está cansado da longa batalha de incertezas, ou para um paciente de longa data, cansado de lutar contra a doença. Contudo, essa opção oferece uma vida de auto-piedade, negatividade, e de horizontes significativamente diminuidos.

A segunda opção é aquela onde o paciente cria uma nova identidade baseada em objetivos e expectativas retrabalhadas e realistas. Acompanhando essa segunda opção está um senso de maior controle, uma auto-imagem melhorada, e uma atitude positiva e esperançosa. Essa opção requer imaginação, energia e determinação, e depende bastante da existência de uma rede de apoio que possa reforçar os progressos e amortecer os desapontamentos ocasionais. Essa opção oferece uma verdadeira qualidade de vida.

Talvez o melhor presente que o profissional de saúde possa oferecer a seus pacientes seja a oportunidade de optar por essa segunda opção. Esse presente pode ser oferecido de várias maneiras.

Ajude o Paciente a Controlar Seus Sentimentos e Emoções
O paciente deve primeiro suprir suas necessidades e as necessidades daqueles à sua volta; avaliar sua força pessoal, recursos e fraquezas; e desenvolver estratégias eficientes de comunicação para lidar com a família, amigos e sua equipe de saúde. O profissional de saúde pode ajudá-lo ou sugerir alguém que possa. Muitos desses profissionais como, por exemplo, enfermeiras, orientadores, psicólogos e psiquiatras, assistentes sociais, fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais, têm experiência em reumatologia e em lúpus. Esses profissionais podem orientar a família e amigos a respeito das necessidades e condições do paciente. Eles também podem encorajar o próprio paciente a procurar outros mecanismos de apoio, tais como:

Grupos de Apoio;
Ajuda de entidades especializadas no assunto
Amigos por correspondência etc.
Ajude o Paciente a Controlar Sua Novas Limitações Físicas
Os pacientes com lúpus precisam conhecer precisamente seus limites de dor e fadiga, e entender como as mudanças nesses limites poderão alterar suas habilidades para trabalhar, brincar etc. Os profissionais de saúde podem ajudar o paciente a desenvolver um eficiente programa de auto-controle que estipula metas, determina realisticamente o ritmo das atividades e evita um comprometimento excessivo.
Ajude o Paciente a Adquirir Controle Sobre Aspectos Médicos
Médicos, enfermeiras e outros profissionais envolvidos nos cuidados com o lúpus podem ensinar os pacientes sobre muitos aspectos médicos da doença, como sobre sinais de que uma crise se aproxima (o paciente pode ter muito a contribuir nesse assunto), uso de medicamentos, possíveis efeitos colaterais, e alertas para contactar o pessoal médico. As enfermeiras também podem ensinar estratégias de como se comunicar com a equipe médica. Esse conhecimento e essas estratégias ajudarão o paciente a adquirir um senso de elevado controle médico sobre a doença. As Planilhas de Informação do Paciente podem ajudar bastante nesse processo.

Vivendo com Lúpus: Um Amanhã mais Brilhante

Os avanços nas pesquisas estão aumentando o entendimento sobre o lúpus, levando a tratamentos e medicamentos mais eficazes. Esses avanços mais um aumento no corpo das experiências práticas de viver e controlar o lúpus apontam para um prognóstico mais do que brilhante do que há 20 anos atrás. Enfermeiras e outros profissionais que trabalham em um constante relacionamento com pacientes lúpicos, podem ter um papel significante para melhorar o estado psicológico e emocional deles para que aproveitem mais esse amanhã melhor.