Minha história - tenho Lúpus e um bebe Cardiopata

Olá, meu nome é Angela. Sou nova por aqui. Gostaria de trocar idéias e experiências e fazer novos amigos.
Minha historia é um pouco longa... desculpem, mas tentei resumir.
Desde pequena sempre tive uma saúde um pouco frágil, constantemente infecções de garganta, ouvido, infecções de urina, mas tudo controlado. Até então nenhuma suspeita de doenças cronicas ou algo do genero. Os medicos apenas diziam que eu tinha baixa imunidade. Pois bem, os anos se passaram, sem muitas surpresas.
Casei em dezembro de 2003, e em outubro de 2006 engravidei. Uma gravidez muito desejada e programada.
Correu tudo maravilhosamente bem até aproximadamente 5 meses de gestação, onde através de um Ultrassom Morfologico a suspeita de uma Cardiopatia no bebe.
Na época tive problemas c/ o convenio, que passou a barrar exames e procedimentos, e além da preocupação natural c/ meu filho, também a preocupação c/ o parto, c/ a cirurgia do bebe, etc etc...
Eis que me surgiu um "Anjo", uma médica CardioPediatra, que realizou um EcoFetal, e vendo o meu desespero conseguiu me levar pro Incor, e logo consegui dar continuidade no pré-natal no HC, tudo gratuíto, através do SUS. Obviamente, a partir dalí as coisas começaram a caminhar.
Fiz vários exames (exames que nunca tinha feito na vida... nesse aspecto o HC é excepcional...), e daí surgiu uma "suspeita de Lúpus". Porque apenas "suspeita" ????? - Alguns exames apontavam o LES, porém eu não tinha nenhum tipo de sintoma. Nunca fui "tão saudável" em toda minha vida, como fui durante minha gestação!
E como a preocupação na época era c/ o bebê, não nos apegamos ao Lupus.
Fiz parte do grupo de Gestantes de Alto Risco Lúpicas do HC, mas em momento algum precisei de tratamentos especiais.
Apenas fui informada que haviam alterações em alguns exames, que talvez eu viesse a desenvolver algum problema, mais cedo ou mais tarde, ou talvez, nunca viesse a ter algum tipo de manifestação.
O bebe nasceu em Julho de 2007, no HC e foi imediatamente transferido pro Incor, onde ao seu 3º dia de vida passou pela cirurgia de Implante do Marcapasso.
Meu pequeno Guerreiro leva hoje uma vida normal, graças a Deus, nunca teve nenhum tipo de complicação e nunca precisou tomar nenhum tipo de medicamento. Aliás, quem olha hoje pra essa criança, nem acredita que ele passou por tudo isso e que carrega em seu peito um aparelhinho que auxilia o seu coraçãozinho a funcionar corretamente.
Aproximadamente um ano após o nascimento do meu bebê (meados de julho/agosto de 2008), comecei a ter alguns sintomas, como dores nas articulações, inchaços e deformações nos dedos da mão, fraqueza nas pernas, quedas frequentes, perda de peso repentino...
Procurei imediatamente um Reumato, pois já havia uma desconfiança que apontava para o Lúpus. Foram refeitos os exames, e não conseguiam fechar o diagnósticos. Os exames apontavam para o Lúpus, mas os sintomas que apresentava eram característicos de artrite reumatóide, outros desconfiaram da Sindrome de Sjogren, mas nada era certeza. A cada dia mais duvidas surgiam. Os médicos ficavam perdidos com o assunto e não conseguiam me dizer o que eu tinha. Passei por vários especialistas (Reumatos, Clinicos, etc...) e ninguém conseguia me ajudar. Com isso o tempo foi passando, meu sofrimento aumentando a cada dia, sentia muitas dores, caimbras, tinha dia que mal conseguia levantar um copo c/ água. E além desse sofrimento, a angustia de não se saber qual era o meu problema.
Em setembro de 2008, acordei um dia meio indisposta, derrepente esse mal estar foi aumentando, seguido de falta de ar, dor no peito. Meu marido me levou ao PS do HSLuis, me deixou lá fazendo uma bateria de exames, ao retornar (uma hora depois) para me buscar, eu já estava na UTI em Coma. Foi tudo muito derrepente. Pulmão e coração foram atingidos (pneumonite e miocardite seguido de choque cardiogenito).
Foram 15 dias de internação em estado gravíssimo (os 3 primeiros dias em Coma, totalizando 9 dias de UTI e os demais em recuperação), e somente após vários dias que conseguiram por fim fechar o diagnóstico de Lúpus.
Quem me viu naquela UTI e me vê hoje não acredita. Os próprios médicos disseram "essa menina nasceu di novo!!!"
Saí do hospital irreconhecível, péle e osso... só o pó... rsrsrs (hoje motivo de gozação... mas na época mto deprimente!)
A partir daí começamos o tratamento c/ Corticoterapia, imunossupressor e outros.
Hoje por fim posso afirmar que sou portadora de LES.
Apesar de ainda não conhecer muito sobre a doença, nossos direitos, etc, tenho procurado fazer contatos através de sites que falam sobre o assunto e procurando estar a par de assuntos relacionados, para que eu consiga administrar o problema sem me sentir um "peixe fora d'água" como me sentia no começo.
Quanto ao tratamento, graças a Deus a dosagem diminuiu bastante em relação ao início. Hoje tomo 20mg Medicorten, 100mg Azatioprina, 400mg Hidroxicloroquina, 20mg Pantoprazol, 500mg cálcio. vit. D, e 50mg sertralina.

Às vezes nos sentimos frágeis, impotentes, incapazes de encarar os problemas, mas qdo nos deparamos c/ situações semelhantes, mais ou menos graves, nos fortalecemos e passamos a enchergar o mundo c/ outros olhos. Passamos a Acreditar mais, fazer valer nossos Sonhos e Objetivos, e Viver intensamente cada momento, como se não existisse o amanhã!

Apesar de algumas restrições e dificuldades, levo uma vida feliz, ao lado da minha familia que Amo tanto!!!


Um abraço a todos....

Aqui, voçê vai ser igual a todos nós.Vai passar a entender bem o lupus, pois há muita troca de impressões, informações, histórias pessoais.Cada caso é um caso, todos os tratamentos são diferentes , mas bem lá no fundo todos tem muitas semelhanças.
Pode contar com todos, aqui tentamos ajudar e ser ajudados.


Um grande abraço e muitas felicidades para si e sua familia.

Merícia

Parabéns, sua história é de uma guerreira, uma mulher excepcional e merece ser contada para que todas as que se acham deprimidas, se espelhem em vc e sigam o mesmo caminho, acreditando, lutando e apesar das adversidades, sendo feliz.
Bjs

Mas Deus e grande, e pai, e nunca abandona seus filhos... Seja bem vinda, aqui estamos todos no mesmo barco, falando a mesma lingua, e acabamos depois de um tempo aprendendo mais e mais sobre o nosso lupus de cada dia... Se voce tiver tempo, de uma passeada pelo forum, voce vai achar muita coisa interessante seja nos depoimentos de lupicos ou em postagens com dicas que podem diminuir os efeitos da doenca... No mais desejo que voce fique com Deus e apareca sempre... bjsss.

Angela!!!
Que DEUS continue sendo seu Refúgio e Fortaleza. AMÉM.
Nossa!!! Em primeiro lugar quero te parabenizar pela garra e pela força que tirou e está tirando disso tudo que passou. O Caminho é esse quando aparecem tribulações, temos que vencê-la pelo melhor lado: "... nos fortalecemos e passamos a enchergar o mundo com outros olhos..."
Aqui somos iguais, como já falaram. Sei que como nós, encontrará um lugar para entender melhor o LES, para se abrir e encontrar forças cada dia mais.
Seja bem vinda e pode ter certeza, estaremos aqui junto com nossas orações, quando quiser ou precisar.
Beijo no coração.
Rê Guimarães.

Angela minha querida,você é uma vencedora!Deus te abençoe!Queria te agradecer a linda mensagem que me postou e dizer que estarei presente sempre que possível!Tens razão,nos tornamos uma grande família que fala o mesmo idioma,complicado,severo,longo,mas um idioma que nos ensina a perseverar,nos faz desenvolver a parte mais doce e generosa de nós quando corremos a socorrer alguém com dúvidas,medos.Pois ja conhecemos alguns deles e ainda descobriremos outros!Um grande beijo e no seu nenem um abraço gostoso!

Carla, todas nós somos vencedoras, guerreiras e temos umas as outras aqui com essa "família virtual" que só aumenta a cada dia!
Um beijo grande a você.... fica c/ Deus

Sua história é muito comovente. Parecida com muitas aqui. Seja bem vinda. Só digo uma coisa: quando conhecemos a doença fica bem mais fácil suportar tudo. Tb sou de SP, trato no HC de SP com a equipe de nefrologista.
Bjs
seja muito bem vinda mesmo.

QUERIDA ANGELA,INGRESSEI POR AQUI ONTEM E ESTOU OLHANDO TUDO QUE POSSO E HOJE VI SUA HISTÓRIAC/ O SEU BEBE E FINAL FELIZ
INFELIZMENTE A MINHA FOI DIFERENTE,SOU CASADA HA OITO ANOS E NUNCA ENGRAVIDEI,FIZ OS EXAMES C MEU MARIDO E NÃO APRESENTAMOS PROBLEMA ALGUM MAS NUNCA ENGRAVIDAVA,ENTÃO DESDE 2007 TENHO LUPUS,QD FOI EM 14 DE JULHO DE 2009 A MÉDICA IRIA ESPERAR ATÉ O FINAL DO MES PRA FAZER PULSO COM CICLOFOSFAMIDA QUE IA ME DEIXAR PROVAVELMENTE HISTÉRIL,FIZ UM BETA E DEU POSITIVO ESTAVA GRAVIDA COM DOIS MESES, NOSSSA FIQUEI TÃO ALEGRE SIAI PELA RUA RINDO SOZINHA,ENFIM MESMO C O LUPUS TIVE UMA ÓTIMA GRAVIDEZ ACOMPANHADA C REUMATO E OBSTETRA FIZ A MORFOLOGICA E ESTAVA TUDO PERFEITO TODO MES FAZIA ULTRASOM E ESTAVA TUDO BEM,NUNCA APRESENTOU PROBLEMA ALGUM C O FETO ENTÃO DIA 2 DE FEVEREIRO DE 2010 ELA NASCEU MINHA LINDA SOPHIA,A PEDIATRA DISSE QUE ELA IRIA FICAR NA ENCUBADOIRA POR UM PEQUENO DESCONFORTO NA RESPIRAÇÃO MAS QUE ELA IA FICAR BEM,ENTÃO NO DIA SEGUINTE FUI VE-LA E ELA ESTAVA BEM JA TINHA DIMINUIDO O NIVEL DO OXIGENIO E DE REPENTE ELA MORREU,SÓ ENTÃO OUVIR FALAR PELA PRIMEIRA VEZ DO BCC BLOQUIO CARDIACO CONGENITO,DEVIDO AO ANTICORPO SSA-RO PRESENTE NA CORRENTE SANGUINMIA MATERNA QUE ATRAVESSA A PLACENTA E CAUSA ESTE BLOQUEIO, A MÉDICA DISSE QUE SE TIVESSE DESCOBERTO PODERIA TER COLOCADO O MARCA PASSO E ELA TALVEZ ESTARIA VIVA,FOI MUITO DOLOROSO E AINDA DÓI MUITA NÃO TE-LA AQUI COMIGO,MAS DEUS SABE TODAS AS COISAS.......
QUE O SENHOR TE ABENCOE E TE GUARDE E RENOVE SUAS FORCAS A CADA DIA P LUTAR COM ESTE LUPUS, VC NASCEU DE NOVO,BEIJOS

Olá querida, seja muito bem vinda ao fórum. Aqui com certeza vc vai fazer novos amigos, trocar ideias e experiencias. Eu confesso q estive um pouco ausente devido a falta de tempo em acessar, mas não pude deixar de ler o seu recado aqui deixado pra mim.
Fiquei arrepiada dos pés à cabeça em ler a sua mensagem, e muito triste por sua perda. No meu caso graças a Deus tudo correu maravilhosamente bem, mas mesmo tendo o diagnostico na gestação, o medo da perda me assombrava muito. Sei exatamente o q seu coraçãozinho deve ter sofrido. Mas Deus é maior que tudo e sabe o que faz. Não sei qual a sua Fé, a sua crença, mas acredito q seja uma pessoa muito valente e guerreira pelo pouco q li aqui a sua historia.
Apesar da distancia (moro em SPaulo), vamos continuar nos falando. Adoraria poder conversar mais com você.
Se tiver MSN podemos falar com mais frequencia.
Vou enviar uma Mensagem Privada a vc com meu endereço eletronico, ok?
Fique em paz!
Grande beijo

Que historia linda estarei sempre pedindo a Deus a benção para vcs bjs

Angela..Mina Amiga (Posso chamar?).

Sou Novata aqui e li sua mensagem,ao a momentos muito triste mas senti que vc é uma mulher muito forte,e por isso venceu tudo que aconteceu,Parabensss pelo filho ,num vejo a hora de chegar minha vez,e claro quando saber de minha gravidez aqui o forum será o 2° a saber....Fiquei muito contente por saber que portadora e lupús sim pode ser mão "Não deve ouvir tudo que falam" né,mas descobri meu problema a pouco tempo e sou muito prematura referente esses assuntos devido a isso tambem procuro por site e relacionar com pessoas portadoras igual a Mim,pois vejo a vida com outros olhos.
Gostei muito de suas palavras e principalmente vc me parece ser uma pessoa forte e amiga,não perca contato comigo não viu,,,nem com o forum rsrs pois sei que vc pode nos passar sua sabedoria.
Bijsss..fica com Deus.

obrigada pelo carinho, Nogueria minha amiga
vamos sim continuar nos falando... vou te enviar uma mensagem privada com meu MSN, caso vc tenha me adiciona e nos falaremos c/ mais frequencia, ok? vou te mandar tbem o meu perfil no orkut caso vc tenha, me add tbem...

bjos...

Oiiiiiiiiiiiiiiiii
Realmente sua história é incrivel...E ai que vemos que Deus estar no controle de tudo.Força sempre!!! Bjus Cristina Lopes.

Oi Angela..Seja muito bem vinda e que Deus continue abençoando sua vida e sua família linda..
Sua história é realmente linda e se tornou mais bonita ainda pela su vitória....
Fica com Deus...Bjus