Como estou descobrindo a doença e me descobrindo

Sou advogada, bailarina e gestora cultural. Há 2 anos,descobri que tenho doença celíaca. Foram anos de consultas médicas e diagnósticos diversos: síndrome do intestino irritável, dispepsia não ulcerosa, depressão, síndrome de ansiedade aguda... Depois de iniciado o tratamento sem o glúten, me senti ótima e sem problema algum.
ano passado comecei a passar mal com crises de pressão alta. Fui internada várias vezes e fiz tomografias, exames de sangue... a suspeita era de feocromossitoma, um tumor geralmente maligno nas artérias renais. Mas não eram. Encontraram um tumorzinho benigno de 8mm na minha glândula suprarrenal, mas os médicos acreditaram ser um incidentaloma.
fui para SP fazer uma bateria de exames e me consultar com o melhor médico de suprarrenal do Brasil. Mas tudo que fiz foi em vão... os exames, sempre alterados, não confirmavam nada. Somente complicavam mais a cabeça dos médicos.
Eu já estava com o corpo inchado e um diagnóstico de rim esponjoso medular.

No meio dessa correria, fui à minha ginecologista fazer um preventivo (rotineiro). ela foi me olhando e suspeitando de lupus. Eu levei um susto. Mas ela me disse: "não sou endocrino e nem reumato. Mas acho que devemos fazer todos os exames". E eu, com medo, guardei o pedido de exame na gaveta e por lá ele ficou... depois de 3 meses, resolvi procurar um outro médico para ter mais uma opinião. Ele realmente desconfiou da doença e disse para fazer o exame... e me disse para ver o lado bom: se fosse positivo, meus problemas estavam terminados. Aí era começar o tratamento certo e ganhar uma maior qualidade de vida.

eu já estava há 4 meses sem trabalhar, amparada por auxilio doença, não podia mais dançar e nem praticar qualquer exercício. Ou seja: estava em frangalhos. e sou advogada, vivia correndo pelo forum fazendo audiências, elaborando petições. Eu tinha entrado no fundo do poço. e o pior: meu irmão é estudante de medicina, cursa o 5° ano, e dizia que eu estava chamando atenção de todos, que nunca estive doente (ele também diz isso em relação à doença celíaca).

tirei o pedido de exame da gaveta e fui para o laboratório. resultado: POSITIVO PARA LUPUS.

liguei para uma reumato muito conceituada e amiga dos meus pais. ela me atendeu prontamente. Disse que quando eu tinha iniciado com os sintomas da pressão alta, ela tinha desconfiado ser lupus, mas esperou tudo se acalmar. O resultado poderia ser negativo e o stress seria muito grande.
Ela viu meus exames e agora vou repeti-los e iniciar o tratamento.

voltei a trabalhar, entrei para a natação e aproveito os fins de semana para dançar. Já perdi 6 kg graças a uma nutricionista maravilhosa e especialista em casos raros.
Estou vivendo uma redescoberta de borboleta. estou crescendo na carreira, aprimorando conhecimentos e aproveitando para melhorar o corpo e a mente. estou com meu tapetinho de Yoga no chão do quarto me esperando para uma meditação!!!!

enfim, descobrir ser lúpica não me fez pior nem melhor: me fez ser EU MESMA. com todas as angústias, dores, melancolias e felicidades que a vida pode me oferecer.

EU NÃO POSSO CONTROLAR O LUPUS, MAS EU POSSO ME CONTROLAR DIANTE DELE.

e só para constar: eu estava há 1 ano sofrendo com os sintomas da pressão alta e o inchaço.
Quando recebi o diagnóstico de lupus, fiquei mais aliviada em saber que eu realmente tinha alguma coisa e que os meus problemas estavam se resolvendo.

sei o quanto a doença é grave, e às vezes, me pego pensando no monstro que habita dentro de mim, e que eu devo lutar para mante-lo adormecido...
não é fácil. Mas quando eu vejo que quero chorar e desistir, vou para o teatro, para os bailes de dança de salão, para a natação...
a arte me salva!

Adorei o seu otimismo também descobrí final de 2011 essa doença que já me perseguia a mais de ano com resultados errados e remédios sem efeitos! bjs e boa sorte.

seja muito bem vinda querida!!!
verdade sofremos muito se não sabemos o que temos
então depois de descobrir temos q nos amarmos muito e bola p frente...
não estou dizendo q seja facil por que não é mesmo
estou tratando do lobo a 5 anos
fora os anos q eu já o tinha mas tmbm como vc ninguem o descobria...
mas fazer o q??
oq já foi se foi!!!
e o que esta por vim quem determina é deus é os nossos atos então
sim bora viver enquanto a vida a esperança!!!!!

Flávia,

Você me inspirou... Seu depoimento nos dá força.

Estou em um tratamento bravo contra um problema renal ligado ao lúpus, estou totalmente deformada, não me reconheço diante do espelho e por mais que alguém diga o contrário, pra quem está na situação é diferente, não tem como não sofrer com a aparência modificada mas existem coisas muito piores não é mesmo?

Mas é isso aí, sei que um dia vai passar e terei paciência.

Nós somos vencedoras e fortes para enfrenter quantas crises vierem.

Seja bem vinda!

Beijos e fica com Deus.

Pessoal, muito obrigada pela força.

eu tento ser forte, mas às vezes fica difícil. Hoje tive minha primeira crise de choro depois do diagnóstico.
Meus sintomas nunca são claros. Sempre pressão alta e inchaço repentino que diminui com alimentação. Eu tenho uma nutricionista realmente maravilhosa que me entende e me salva com frutas e comidas sem glúten.

Mas hoje eu parei para pensar no monstro da doença, nas sequelas, nas consequencias para a vida.

Depois de tanto chorar, fui para o cinema descansar. Foi fortalecedor!

agradeço a todos pelo carinho!!!

Flávia,

Nem posso dizer aquela frase "Fica assim não..." pois tem veses que não dá mesmo pra evitar as crises de choro né... O que podemos fazer é nos dar as mãos e semos solidárias umas com as outras pois todas passamos pelo mesmo.

Eu ontem tive uma crise de depressão, e olha que tomo antidepressivo senão seria pior pois na crise passada eu não tomei e sofri muito com a depressão e fiz quem estava do meu lado sofrer comigo, agora está mais amena mas mesmo assim, tem dias que não dá mesmo pra segurar.

Temos que ocupar mesmo a nossa mente com coisas boas quando isto acontecer, fez bem em ir ao cinema viu...

Um beijo e força aí heim...

Lica, muito obrigada pelas palavras!

minha médica tem me incentivado demais o exercício físico. eu faço natação e balé há anos! já dancei até fora do Brasil. E não posso deixar a doença me domar!
tenho que ser mais forte do que ela!

este fim de semana já programei para ir em 4 peças de teatro e um festival gastronômico!

parece, Lica, que meu problema é bem parecido com o seu. Meus rins foram um pouco afetados. eu não poderei tomar corticóides pq minha pressão é muito alta (em períodos de crise, ela chega a 22/12).
Provavelmente tomarei imunosupressores.

mas vamos que vamos! porque a doença é muito pequena perto da nossa vontade de viver!

Flávia,

O corticoide é um tipo de imunossupressor, eu tomo e tenho a pressão alta, por conta disso tomo com associados, ou seja, remédio pra pressão alta, cálcio com vitatima, remédio para controlar o colesterol pois o cortisona altera, outro para o proteger o estômago mas mesmo assim as vezes me dói, antidepressivo, rivotril para dormir pois tem vezes que tenho insônias e o plaquinol que segundo a minha reumato, vou ter que tomar para o resto da miha vida para manter o lúpus em remissão... Este coquetel é contando tudo o que a reumato e o nefrologista me passaram para tomar, estou neste coquetel desde comecinho de agosto do ano passado, êta luta brava heim.... Mas tem problema não, sei que no final tudo dará certo, que é tudo para meu bem.

Depois da tempestade, virão dias de sol (só que nem pensar em ficar exposta né... risos)

Um beijo e boa diversão pra ti, muito pensamento positivo fé.

Lica, não sabia disso! com o tempo, vamos aprendendo sobre os remédios e os tratamentos.

eu já não tomava sol... agora então! e acho lindo uma pele sem sol!

minha médica brincou comigo: "você se alimenta bem, é bailarina, trabalha, tem uma vida ativa e saudável. Vai viver mais que muita gente!". e é isso.

conheci uma moça chamada Juliana, ela ficou paraplégica por causa do lúpus, e nem por isso desanimou. Ela mora no RS, tem um programa de tv sobre cadeirantes, viaja o mundo todo. ela até tem um livro: NA MINHA CADEIRA OU NA SUA? enfim, um exemplo para quando estamos pra baixo.

minhas crises de choro passaram e estou confiante!

obrigada pelas doces palavras! elas alegram meus dias!

Às vezes num é fácil mesmo, Flávia. Mas eu te digo uma coisa: Confiança!
Tudo melhora com o tempo. Eu sempre tive muita fé e carrego comigo ainda muitos sonhos. Realizarei todos! ! Cada um no seu tempo. Não no meu, mas no tempo de Deus. Só não podemos desistir.
Linda força amiga! Continue assim, e tudo melhorará. Tenho lupus há 21 anos.
E vivo super bem. Esse ano realizei meu sonho de ser mãe. Ainda tenho outros a realizar...
Bjkas
Vanessa

Flávia,

Não tem nada o que agradecer... Você é um exemplo a ser seguido, portanto, nós é que agradecemos por você ter entrado para o nosso forum.

A gente aprente muito umas com as outras e é muito importante isso, acalma e vê que apesar de tudo, estamos em uma situação melhor que muitas pessoas e que nem por isso desanimam e levam a vida numa boa.

Vamos ter fé que teremos uma vida longa, vamos nos cuidar para isso e permitir entrar em nossa cabeça apenas bons pensamentos.

Beijos e qualquer coisa é só gritar.

pessoal,

fico muito feliz com todas as palavras. o desespero passou, e agora, começo o tratamento tranquila e cercada pela arte.

estou trabalhando bastante, nadando, dançando e a todo vapor com um blog de crítica cultural.

meus rins estão me dando trabalho. tem dias que vou uma vez ao banheiro. aí vem aquele inchaço e muito sono. Depois de um tempo, vou ao banheiro várias vezes e volto ao normal.

ossos do ofício, não é?

outro dia estava lendo uns artigos sobre lupus, e um médico dos EUA afirma que as pessoas lúpicas são mais inteligentes. Ponto pra nós! No meio da doença, conseguimos encontrar um ponto positivo.

um beijão a todos!

Flávia,

Ta aí mais uma prova que tudo nesta vida tem um lado positivo, a gente que demora pra enxergar não é??

Isso aí, a luta é nossa e com certeza vamos vencer.

Beijos e continue com este astral, isso faz tão bem, nos faz tão bem...

è amiga q bom q esta se sentindo mais disposta a infrentar este lobinho malvado!!!kkkk
e em questão aos rins demora mas um pouco mesmo o tratamento é mas lento pelo tempo de recuperação...
mas com o tmpo estara tudo ok??/se Deus quizer!!!