Apresentação

Olá! Meu nome é Aline, tenho 26 anos. Acabei de ter alta da UTI, onde fiquei por 10 dias, devido a um AVC. O meu diagnóstico foi de vasculite (o que provocou o derrame), e é a causa da vasculite, na opinião dos médicos e com base em exames (o FAN positivo, inclusive), é o tal lobo....
Numa segunda-feira pela manhã, quando eu estava tomando banho para sair para o trabalho, minha mãe deu tchau e eu não consegui responder, fui levada à emergência e depois de uns quatro médicos olharem para mim e quando a minha mãe perguntava se poderia ter sido um ACV, pois eu estava com a boca torta e o lado esquerdo do rosto todo paralisado, as quatro respostas foram iguais: ""Nesta idade!? AVC é impossível! isso deve ser um vírus, choque térmico". Até que um médico curioso (Neurologista), passando pelo corredor ouviu os médicos relatando alguns sintomas que eu tinha tido anteriormente, decidiu pegar o meu caso. No mesmo momento fiz uma tomografia, que confirmou o AVC. E este mesmo médico foi quem me internou na UTI, dizendo que já tinha visto neste ano um caso parecido (jovem com AVC) e que por suspeitar de vasculite (inflamação nas áterias) eu iria ficar internada até ter um diagnóstico fechado.
Eu já havia tido uns sintomas estranhos há alguns meses atrás, mas sintomas isolado sem conexão aparente. Tive movimentos involuntários no braço esquerdo (como se fosse epilepsia), dormência nas pernas, inclusive tive uma queda, torci o pé, dores nas juntas (no período menstrual). Depois dos sintomas de dormência e movimentos involuntários eu procurei um Neurologista, fiz vários exames (ressonância magnética, eletroenceflograma, raio x da coluna) e não constou nada de errado. Pois bem, um mês depois da consulta com este médico, que por sinal é um excelente profissional, por um convite do médico da UTI e por gentileza dele, foi me visitar e rever os meus exames atuais.
Já vinha a algum tempo tendo uma queda acentuada de cabelo (consulta com dermatologista, usei algumas loções e remédios, mas não adiantou muito) e esses outros sintomas que vinha sentindo, não sei dizer, e nem os médico, se tudo se deve ao lúpus, pois como tudo nesta doença, é um enorme quebra-cabeça.... Nunca tive espinha, agora o meu rosto,colo está repleto de umas monstrinhas. Nunca tive alergia so Sol também, fico bem bronzeada quando vou à praia.
Desde o primeiro dia de internação estou sendo medicada com cortizona, solumedrol e ass.
Foi descoberto um nódulo na tireóide também, só para não ficar simples.. Estou aguardando uma consulta com o reumatologista e nesta espera a lista de dúvidas sobre tudo aumenta cada dia mais. Quero voltar ao trabalho logo, mas me dá medo só de pensar o que mais pode aparecer por conta do LES e quais outras limitações ou posso ter. Já li tanta coisa sobre o assunto, mas foi neste fórum que encontrei a realidade de pessoas reais como eu, as suas limitações, fraquezas e vitórias também, isso me fez entender que é possível viver, apesar de tudo.
Tive e estou tendo o apoio da minha Mãe, 24 horas comigo, resolvendo as pendências que ficam para trás enquanto estamos no hospital e me visitando 02 vezes ao dia na UTI, conversando com o médicos, procurando especialistas, e acima de tudo se mantendo forte para me dar força também. Os familiares e amigos, namorado, apoiam, mas é difícil para se colocarem na minha situação para me entenderem (Só Dizem: Você não faz exercícios, trabalha demais, passa por stress, você não vai poder dirigir e o seu emprego é longe, você vai ter que larga-lo depois disso. E quando falo que é Lúpus, ninguem sabe ao certo o que é, mas só falam ou pensam, mas eu percebo: "Vixe, é grave!").
Bem, estou eu aqui com minhas dúvidas, e sei que muitas das respostas e garantias que eu quero, não vou ter. Tenho Fé em DEUS e só peço à Ele que me dê forçca para levar a minha vida bem........
Agradeço a atenção de todos. Um beijo e FORÇA!

Oi Aline, seja bem vinda!

Pois é amiga, cada pessoa tem sintomas diferentes em se tratando de lúpus, para as pessoas da família que não entendiam o que significava Lúpus eu imprimi um artigo e dei pra eles lerem, agora eles já estão mais familiarizados com as minhas crises. Eu li no seu depoimento que você fica bronzeada quando vai à praia, eu acho lindo um bronzeado mas vou te dar um conselho que sua reumatologista também vai dar, esqueça o sol amiga, ele é nosso maior inimigo e é um dos principais fatores que ativam a doença, temos que substituir os hidratantes por bloqueadores solares, 24hs por dia, inclusive dentro de casa. Eu tenho lúpus a mais de 20 anos e já passei por várias crises. Estresse emocional também ajuda a ativar a doença viu? Eu no momento estou de licença médica, ou seja, na dependência do INSS que tem uns peritos que não entendem de nada e vivem me dando alta mas estou tomando dose muito alta de imunossupressor e os meus médicos recomendam que eu evite aglomerações, lugares fechados, fora os sintomas que a medicação traz ao organismo. Por causa da dose alta de cortisona tenho que provoca úlceras, tenho que tomar omeprazol, provoca problemas nos ossos, tenho que tomar cálcio, provoca alguns sintomas neurológicos, tenho que tomar fluoxetina (anti-depressivo), aumento de pressão, tenho que tomar losartana potássica, tudo isso porque, além do lúpus em atividade, ainda me apareceu uma tal de gesf que é um tipo de necrose que está dando no rim e é preciso combatê-la para não perde-lo, pra quem tem lúpus ficar só com um ri é meio que arriscado, além de tomar isso tudo que descrevi, ainda tomo o plaquinol (cloroquina), é muita coisa né?

Todas aqui somos parceiras de luta e apesar de ser lúpica a tantos anos tinha coisa que fui saber aqui e tenho certeza que você conseguirá tirar muita dúvida também.

Fica a vontade para conversar, perguntar... ok?

Estou torcendo pela sua recuperação e pense primeiro na sua saúde, você em primeiro lugar e imprima um artigo para quem te perguntar do lúpus ler... Quem tem lúpus pode levar uma vida quase normal, só tem que evitar certas coisas como o sol, anticoncepcional e outras coisas que você deve perguntar para o médico que vai cuidar de você que com certeza será um reumatologista pois o lúpus é uma doença reumática.

Eu faço com o reuma e com nefrologista, vai ser assim pelo resto da minha vida.

Se cuida direitinho e fica com Deus!

Beijos!

Oi Aline...Seja muito bem vinda...
Realmente é uma barra muito grande que vai enfentar, como todas nós enfrentamos, muitas aqui passaram e estão passando por muitas provas por causa do lúpus, seja no amor, seja na família, seja no trabalho as provas virão, mas pelo que eu li vc é muito forte e determinada a lutar pra viver e viver bem...Então lute e seja mais uma guerreira....
Eu por exemplo inchei muito por causa do corticóide(ele faz a gente inchar e é muito chato isso dependendo da dose tomada), seu reumato vai te explicar essa parte do tratamento tmb, meu cabelo caiu todinho, minhas unhas tmb estão caindo, tive depressão pq sou casada e me sentia não, me sinto horrível...Então foi uma fase bem complicada, agora estou me aceitando melhor, devido ao uso do corticóide estou com Osteonecrose no quadril e vou ter que fazer uma cirurgia no femur, mas Deus é conosco e está me dando força, como vai dar a vc e as meninas tmb..bjus
Fica com Deus e qualquer dúvida pode falar

Seja muito bem vinda!!!
querida desejo a vc toda forças do mundo p se adpitar essa nova vida poq apartir de agora
vc ira viver uma nova vida com mas regras medicamento exames mas nada que nos tire a vontade de viver...
eu fui diagnosticada a mas de 4 anos e infelizmente não sei tudo da doença a cada dia a cada mes uma nova coisa um novo sintoma!!!
te desejo tudo de bom com muitas melhoras a vc..



bejitos querida....

Querida Aline sela bem vinda!
Você é como todas nós, uma grande vitoriosa! Também fui acometida por um AVC, por conta da SAAF(sindrome do anticorpo antifosfolípide) que é uma doença reumática, e minha família pontuou todas essas coisas: trabalho de mais, estresse e tudo mais... Ao ler o meu relato vc entenderá. Mas, tenha certeza que ao iniciar seu tratamento com um bom reumato tudo ficará mais fácil e como nossas amigas pontuaram é uma questão de adaptação aos medicamentos e ajustes ao ritmo de vida e logo sua rotina voltará ao normal
Tenha muita Fé, Deus está ao seu lado!!!
Beijos Dani

Meninas agradeço a recepção.
Voltei da consulta com o reumatologista, não tenho diagnóstico fechado ainda, mas pelo que eu tenho lido isso é muito normal (uma via sacra de exames e mais exames até chegar a uma afirmativa).
Tive apoio da minha família e da empresa onde trabalho, nesta época do ano o meu trabalho é muito intenso, mesmo assim meu encarregado e meus gerentes me deram uma semana de férias após o término da licença médica, estou aproveitando para fazer os exames que o reumato solicitou.
Sei que tenho que me adaptar a tantos medicamentos e a essas "dores" que aparecem do nada e não sei dizer bem onde dói, eu acho que dói todo o corpo. Tenho Fé e estou aprendendo a ter mais disciplina com a minha saúde e bem estar também.
Obrigada e que Deus nos dê a força que precisamos.
um abraço.

é amiga estes exames !!mas é assim mesmo
pq esta doença os medicos preferem ter certeza antes de com o tratamento
p lupus
pq afinal ter um diagnostico de uma doença rara
e tão complexa com o lupus é melhor q tenham certeza mesmo não é