Vida normal com o Lúpus?Como?E quando?

OLa pessoal!!!Sou nova aqui no forum!!!!que bom que encontrei este espaço para estar dividindo com vcs minhas experiências!!!E dúvidas tambem.Descobri o lúpus a três anos.Foi uma bomba dentro de mim.Afetou os rins,cérebro,sangue,coração e articulações.Ainda não consegui voltar a trabalhar e ter uma vida normal como muitos dizem que logo vai normalizar e vou voltar a ter uma vida normal.E cortaram o meu auxilio doença estou sem receber desde fevereiro fui atras mais nada até agora.E para complicar deu necrose vascular na cabeça do femur dos dois lados e sinto dores terriveis quase nao consigo andar!!!Preciso muito da ajuda de vcs e orem por mim tambem porque só Deus para nos dar força para prosseguir!!!um grande abraço a todas!!!

Oi Emilene, seja bem vinda!

É grande a nossa luta amiga, só nós sabemos o quanto. Estamos quase no mesmo barco, estou sem trabalhar desde agosto passado, consegui receber dois meses de auxílio doença mas vivem me dando alta, não estou em condições de voltar agora e mesmo com todos os laudos dos médicos e do médico do trabalho, inclusive, eles continuam no "vai trabalhar vagabundo", né mole não. Tive que entrar com a junta de recursos pra ver se consigo mais alguma coisa. Além do sofrimento que passamos com o tratamento, com dores, mal estar e ver nosso corpo todo se modificar ainda tem isso né... Como te entendo viu... Mas tenha fé que tudo vai dar certo, entrega nas mãos de Jesus que ele vai com certeza fazer o que é melhor para você.

Qualquer coisa estamos por aqui ok?

Beijos e fica com Deus.

Oi Emilene..Bom Dia!!!!
Eu tmb tomei um susto quando descobri, passei por tanta coisa tmb. Estou com necrose na cabeça femoral direita tmb e sei que a dor é insuportável...Vou ter que fazer uma cirurgia por causa disso. ,as tenha fé e paciência que isso tudo vai passar...bjus

Gosto muito de ler a Bíblia porque nela esta a vida(folego de vida) que tanto preciso.E logo de manha Deus me levou a uma passagem em Atos 16:19 ao 26.Que diz que Paulo e Silas foram presos,açoitados,humilhados mas mesmo assim eles tinham motivo para louvar a Deus porque sabiam que o socorro deles vinha do Altíssimo.E um grande milagre aconteceu(terremoto)que libertaram eles daquela prisão.Contudo nós temos motivos para louvar a Deus por tudo de bom que ele ja nos fez e tem para fazer o principal nossa existencia.Temos que nos refugiar nele como aqueles pintinhos se abriga de baixo das asas da sua mãe e Ele é Pai e esta conosco em todo tempo.Meninas tenham um final de semana abençoado!!!Um grande abraço!!!

Ha!!!esqueci de um detalhe!!!como faço para colocar uma foto minha para vcs me conhecerem melhor!!!????beijoosss

Emilene para vc colocar a foto aqui é simples é só vc clik no seu Perfil l e depois no AVATAR
Ai é só vc clik em procurar , e ai vc ira na sua pasta clik em cima da sua foto e clik abrir
É só salvar aqui e proto

oi miga
a foto ficou linda em???
prazer em te conhecer!!!
bejinhos se cuida@!!!!!!!

OI GUIDA!!!OBRIGADA SÃO SEU OLHOS QUE SÃO BONS!!!!SEU CARINHO QUE É LINDOOOO!!!!!BEIJOOOSSS FICA COM DEUS!!!! NESTA FOTO MEU CABELO JA ESTAVA CRESCENDO FIQUEI CARECA CHEGUEI USAR ATÉ LENCINHO!!!!BEIJOOSS

é querida o meu caiu muitooooooo tmbm mas já estão bem melhor agora!!
são as fazes da doença né??fazer o que????
Só se amando mesmo!!!

Também achei maravilhoso encontrar este forum, é uma injeção de animo por vê pessoas tão lutadoras e amigas.Eu concegui retomar os meus estudos, graças a Deus, ñ atrasei meu curso me formo proximo ano.Mas ainda ñ voltei a trabalhar, estou me dedicando ao tratamento e aos estudos.Temos que continuar tendo fé em Deus, pois ele tudo pode.A tespestade sempre passa...isso eu aprendi!!
bjos amigas, estava com saudades!

Olá pessoal.
Descobri que tenho lupus em 2007, na época fiquei dois meses afastada do trabalho, pois preferi continuar trabalhando pra ver se melhorava da minha "depressão", fiz tratamento com ciclofosfamida e depois continuei a tomar corticoide, reuquinol e azatioprina, mas esse ano tive uma recaida da doença, meus exames deram todos alterados e a nefrite voltou, estou fazendo pulsoterapia com a ciclo novamente e tomando 40 mg de predinisona, alem de reuquinol e losartan pra pressão. Não parei de trabalhar, achava que assim, ocupando meu tempo, não me sentiria tão deprimida, mas não adiantou muita coisa, acho que até piorou meu estado depressivo. Todos os dias sou tomada por uma tristeza e medo de tudo, meus exames mostram, Graças a Deus, que estou melhorando, mas é muito dificil pra mim lidar com a doença, fico pensando que por mais que eu tente nunca vou conseguir ter uma vida normal.

Oi Cida, quanto de remedio voce esta tomando? Sabe pq... Entao querida ate a semana passada eu estava me sentindo assim mesmo, igual a voce. Como se eu estivesse indiferente as coisas boas da vida... medodas outras... Mas pearece que dessa semana para ca eu tenho me sentido melhor ja que estou tomando menos remedios... Eu acho que isso influencia muito. Esses remedios salvam a nossas vidas mas tambem estragam a qualidade dela. Procure seu medico e fale com ele se com o seu quadro fisico melhor existe a possibilidade de estar diminuindo os remedios e consulte o psiquiatra tambem. Minha piscicologa tambem ajudou muito para lidar com o medo e me ajudar a conseguir enfrentar o mundo de novo. E claro que na estou com essa bola toda ainda... Mas ver a luz no fundo do tunel faz as coisas parecerem bem mais

A Karin está coberta de razão Cida..Eu também fico bem deprimida as vezes, mas tento me animar o máximo possível, pois tem pessoas que nos amam e tento ficar bem por elas principalmente, Graças a Deus tenho muito apoio das pessoas que me cercam...Procura conversar com seu médico e uma ajuda psicológia é muito bem vinda...Bjus

Cida,

Infelizmente não posso dizer muita coisa pois também estou em tratamento, igual a você mas estou tomanto 70mg de predinizona e um monte mais de medicação, só que a minha reumatologista fez uma coisa que no passado nunca fizeram, ou seja, esta reumatologista que cuida de mim agora é substituta de uma outra também muito boa que eu tinha mas que infelizmente não aceita mais o meu plano de saúde e pagar consulta particular não dá... Ainda mais com gastos de medicamentos que estou tendo. Então, esta reumatologista adicionou a minha medicação um antidepressivo chamado de fluoxetina, menina, não sabe como isto me ajudou nas crises depressivas. Eu estou afastada do trabalho desde agosto por orientação médica pois pela quantidade de cortisona, o sistema imunológico fica daquele jeito né... Então ele achou melhor assim e confesso que não me sinto pronta ainda pra voltar ao trampo pois ainda não me conformei com a minha aparência e sinto vergonha até de sair na rua, dá a imperssão que todo mundo está olhando pra mim, é horrível isso, então eu procuro ocupar meu tempo com coisas úteis em casa, estou sempre arrumando algo pra fazer e além do que, tenho um filho de dois aninhos que não desgruda de mim, isso também ajuda muito a passar o tempo.

Converse com sua reumatologista, conte o que está acontecendo com você e pergunte se ela não pode te receitar algo que possa amenizar seu sofrimento, só em se sentir menos deprmimida já ajuda muito.

Um beijo grande boa sorte pra você.

Obrigada pelo apoio meninas.
Bom, estou tomando 40 mg de prednisona, reuquinol, losartan, fiz 6 sessões de ciclo e vou continuar fazendo pulso a cada três meses, a proxima será em dezembro. Sei que os remedios são extremamente necessarios, mas como disse a Karin, dá uma baixa qualidade de vida, por seus efeitos colaterais serem muito pesados.
Procurei uma psicologa e estou fazendo terapia, ela tem me ajudado a ver o lupus de outra forma, mas tá sendo muito dificil, pois o sentimento de incapacidade, tristeza, medo são muito fortes em mim. Mas estou lutando por melhoras...

Bjos e forte abraço em todas.

Ola querida seja muito bem vinda ao forum
querida temos uma vida normal a nossa maneira
cada ser humano tme suas limitações e nos temos as nossas
então a melhor forma é aprender e respeitar nossos limites
e assim ser feliz da melhor maneira q der!!

bejinhos!!

Erlane estou muito felizzzz por vc!!!!mesmo na tempestade com Deus é possível ter vitórias!!!!E Cida minha lindaaa vc pode ter certeza que vc não está sozinha por mais que as vezes parece que esteja!!!Jesus te ama muito e está contigo, tem os anjos de Deus trabalhando em nosso Favor e nosso Deus Pai, e o Espirito Santo nosso Consolador.Cuide mais da sua vida espiritual se envolva mais com as coisas de DEus e vc vencerá essa crise!!!EStarei orando por vc e fica com Deus!!!beijoisss