Meu Lúpus acordou....
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Meu Lúpus acordou....
Olá pessoas....
Por acaso encontrei este site, li alguns depoimentos e me senti em casa para também desabafar e compartilhar meu estado.
Hoje por exemplo, estou em crise (desde domingo), a tempos que meu estado já ultrapassou o estágio reumatológico e passou a ser nefrológico. Meu rin está sendo atacado, meus pés estão tão inchados que está difícil encontrar sandálias, por mais abertas que sejam, que caibam em mim e sapatos, nem pensar.
Estou me sentindo muito pesada e da última vez que tive a crise, a exatamente 3 anos atrás, chequei a ficar internada para fazer pulsoterapia, ou seja, dar um choque na doença para ela não ir adiante. Já em casa foi aquela luta com medicamentos que todos sabem quais são, fiquei muito inchada e meu estado de humou oscilava o tempo todo.
Em meio a esta luta, engravidei e na época eu estava tomando remédio para controlar a pressão, meu médico tomou um susto e mandou suspender na hora e manter o restante. Foi uma gravidez muito difícil e sofrida, para o bebê foi tranquilo, mas para mim a gravidez foi de risco mas foi tudo bem, graças a Deus o parto correu tranquilo, Bernardo nasceu lindo e é uma criança super saudável, hoje com 2 aninhos.
Sexta-feira vou a consulta médica, ele vai me dar licença no trabalho pois está difícil até para caminhar. Descobri a doença aos 23 anos, tive a primeira crise nesta época, perdi o cabelo e a auto-estima e mais ou menos três anos depois outra crise, novamente perdi o cabelo e de novo a auto-estima. Depois desta segunda crise, tive um espaço de mais ou menos 12 anos sem ter nada, a doença hibernou e agora veio com toda a força, até biópsia renal tive que fazer e foi constatado que não tenho mais 100% dos rins saudáveis, uma pequenina parte que parece quase nada necrosou, mas o que nada parece faz uma diferença e tanto, são cuidados dobrados. Da última crise até a atual, foram 3 anos e estou me sentindo mal, muito mal.
Meu trabalho é complicado, não permite que eu me cuide da forma como deveria, é super estressante e estou me sentindo muito cansada. Hoje estou com 42 anos, na verdade completarei dia 23/07, próximo sábado e estou pensando em trabalhar somente até o final deste mê, depois verei se consigo me aposentar, não deveria ser agora mas não posso mais levar isso adiante, quero viver mais, me cuidar melhor, ver meu filho crescer o meu mais velho se formar. Sou empreendedora individual e farei trabalhos em casa, no meu tempo, no meu limite.
Estou com medo do que terei que ouvir do médico, apesar de já ter ouvido várias vezes mas de certa forma, nunca quis aceitar o que está acontecendo, mas tenho que me esforçar, aceitar e aprender a conviver com isso.
Graças a Deus tenho o apoio da minha família, meu marido é maravilhoso e me acompanha sempre em todas as consultas.
E assim vou levando minha vida, tentando viver da melhor forma possível.
Um grande beijo a todos e muito obrigada pela oportunidade.
Por acaso encontrei este site, li alguns depoimentos e me senti em casa para também desabafar e compartilhar meu estado.
Hoje por exemplo, estou em crise (desde domingo), a tempos que meu estado já ultrapassou o estágio reumatológico e passou a ser nefrológico. Meu rin está sendo atacado, meus pés estão tão inchados que está difícil encontrar sandálias, por mais abertas que sejam, que caibam em mim e sapatos, nem pensar.
Estou me sentindo muito pesada e da última vez que tive a crise, a exatamente 3 anos atrás, chequei a ficar internada para fazer pulsoterapia, ou seja, dar um choque na doença para ela não ir adiante. Já em casa foi aquela luta com medicamentos que todos sabem quais são, fiquei muito inchada e meu estado de humou oscilava o tempo todo.
Em meio a esta luta, engravidei e na época eu estava tomando remédio para controlar a pressão, meu médico tomou um susto e mandou suspender na hora e manter o restante. Foi uma gravidez muito difícil e sofrida, para o bebê foi tranquilo, mas para mim a gravidez foi de risco mas foi tudo bem, graças a Deus o parto correu tranquilo, Bernardo nasceu lindo e é uma criança super saudável, hoje com 2 aninhos.
Sexta-feira vou a consulta médica, ele vai me dar licença no trabalho pois está difícil até para caminhar. Descobri a doença aos 23 anos, tive a primeira crise nesta época, perdi o cabelo e a auto-estima e mais ou menos três anos depois outra crise, novamente perdi o cabelo e de novo a auto-estima. Depois desta segunda crise, tive um espaço de mais ou menos 12 anos sem ter nada, a doença hibernou e agora veio com toda a força, até biópsia renal tive que fazer e foi constatado que não tenho mais 100% dos rins saudáveis, uma pequenina parte que parece quase nada necrosou, mas o que nada parece faz uma diferença e tanto, são cuidados dobrados. Da última crise até a atual, foram 3 anos e estou me sentindo mal, muito mal.
Meu trabalho é complicado, não permite que eu me cuide da forma como deveria, é super estressante e estou me sentindo muito cansada. Hoje estou com 42 anos, na verdade completarei dia 23/07, próximo sábado e estou pensando em trabalhar somente até o final deste mê, depois verei se consigo me aposentar, não deveria ser agora mas não posso mais levar isso adiante, quero viver mais, me cuidar melhor, ver meu filho crescer o meu mais velho se formar. Sou empreendedora individual e farei trabalhos em casa, no meu tempo, no meu limite.
Estou com medo do que terei que ouvir do médico, apesar de já ter ouvido várias vezes mas de certa forma, nunca quis aceitar o que está acontecendo, mas tenho que me esforçar, aceitar e aprender a conviver com isso.
Graças a Deus tenho o apoio da minha família, meu marido é maravilhoso e me acompanha sempre em todas as consultas.
E assim vou levando minha vida, tentando viver da melhor forma possível.
Um grande beijo a todos e muito obrigada pela oportunidade.
Lica- Já estou ficando conhecida(o)
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Número de Mensagens : 258
Idade : 55
Localização : Rio de Janeiro
Ano que descobriu o Lúpus : 1991
Data de inscrição : 19/07/2011
oi lica
Seja bem vinda,que pena amiga que ele acordou,mais é assim mesmo são nossas fases,mais tenha fé e tome a medicação certinha descance ,não se estresse,não tome sol e tudo vai passar na medida do possivel,então amiga viva um dia de cada vez e tente ser feliz pois tristeza piora tudo eu sou prova disso agora que estou sendo feliz estou super bem um xero fica com deus.
Danielly Honorato de Lima- Já sou muito conhecida(o)
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Número de Mensagens : 903
Idade : 43
Localização : Campina Grande PB
Ano que descobriu o Lúpus : 1993
Data de inscrição : 16/05/2009
SEJA BEM VINDA!!!
OLÁ LICA!!!
isso querida o sofrimento é muito grande,mas Deus nos da a sua graça
seja forte faça mesmo tudo com seus limites se de valor!!!
e viva q o mas importante agora viver!!
isso querida o sofrimento é muito grande,mas Deus nos da a sua graça
seja forte faça mesmo tudo com seus limites se de valor!!!
e viva q o mas importante agora viver!!
Guida- Colaboro Bastante
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Número de Mensagens : 1710
Idade : 47
Localização : Jundia- Interior de SP
Ano que descobriu o Lúpus : 2008
Data de inscrição : 23/03/2010
Força Lica
Força Lica vc é muitooo guerreira não desanime Deus esta contigo,ta ai do seu lado te olhando te dando força pra vc continua a caminhada,não tenha medo ele esta contigo,e vc vai superar e vence mais esse obstaculo porque vc ja é uma vencedera e uma filha muitoooo amada por Deus..
td de bom pra vc fica com Deus
FORÇA AMIGA BJUUUUUUUU
td de bom pra vc fica com Deus
FORÇA AMIGA BJUUUUUUUU
aline cristina- Oi sou nova(o) no Fórum, sejam simpáticos comigo.
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Número de Mensagens : 14
Idade : 36
Localização : parana
Ano que descobriu o Lúpus : 2005
Data de inscrição : 25/02/2011
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