Como tudo começou

É difícil pra falar sobre como começou, pois sofrir muito antes de descobrir definitivamente que tinha LES.
Tudo começou com algumas dores nos pés, ai foi passando pras mãos e joelhos, depois as dores vieram acompanhadas de inchaços, em agosto de 2010 apareceram os primeiros sintomas, e eu os ingnorei, pessei que fosse outra coisa, sei laah, pois eu sempre fui uma pessoa muito ativa, na época estava no último período da Facul e sempre fazia muitas outras coisas, teatro, dança, nunca parava em casa sempre fazendo alguma coisa .... e eu pensei que era excesso de atividades.
Só que com o passar dos meses fui piorando, todo o meu corpo ficou sensível, minhas articulações incharam e doia muiiiiito, cheguei ao ponto de não andar, não me vestia só, nada mais eu fazia só, fiquei como uma velhinha
No final do ano (2010) todos os dias eu ia pra emergência, tomava muitas injeções, vários medicamentos pra dores, nossa!! eu chorava muito, pois minha pele ficou tão sensível que ninguém podia nem me triscar!!!! Eu tomei 7 bezetacil, pra poder conseguir andar, pra eu participar da minha formatura.. e ainda fui mancando
Passei por vários médicos, antes de descobrir que era lupus o que eu tinha, minha boca feriu, minha orelha, meu nariz, apareceram manchas no meu corpo e no rosto, perdir uns 15 kg aproximadamente muito rapidamente. Eu chorava muito, pois tudo doia, minhas roupas não serviam mais em mim, meu cabelo começou a cair muito e eu comecei a depender de outras pessoas pra tudo!!
Me recomendaram um reumato muito bom pra eu ir! Quando fui na minha primeira consulta(10/01/2011), ele disse que ja sabia o que era, mas pediu 25 exames pra eu fazer. No meu retorno. . . nossa!!! Quando ele falou que era lupus, eu já tinha suspeitado, mas levei um choque, pois é diferente quando é confirmado!!!
Ai.. ele começou a falar da minha nova rotina, eu que sempre fui uma pessoa ativa, queria fazer tudo ao mesmo tempo, tinha muita energia pra gastar, fui surpreendida com a notícia que não poderia pegar sol! fique horrorizada! ele foi explicando tudo, sobre o tratamento, minha alimentação, que minha vida deveria ser noturna e cheia de limitações! Eu fiquei muito triste e abalada, pois tinha acabado de me formar em enfermagem e não poderia exercer minha profissão enquanto o lupus não fosse controlado!!
Hoje eu ja estou bem melhor, nossa e muito melhor, eu dou graças a Deus pela vida do meu marido, que esteve sempre do meu lado, me ajudou muito, teve muita paciência comigo ( amo muito). Minha mãe, meu pai, meus irmãos, a família é muito importante na nossa recuperação! e eu amo minha família pelo suporte que me deram!!!
Toh fazendo o tratamento direitinho, só peco na alimentação! srsr As manchas no corpo e rosto, as feridas na boca e orelhas e as dores sumiram, estou voltando a minha rotina (claro tudo nos seus limites), muito raramente sinto dores isoladas, mas nada se compara as primeiras que eu sentia! Já estou trabalhando, só um turno, graças a Deus! foi difícil no começo, mas estou indo bem... rs
Eu acredito muito em Deus, tudo na terra acontece com a permição dele! eu sei que ele tem um propósito pra tudo isso! Estou aprendendo a cada dia da minha vida a depender do Pai celestia, pois ele é meu refúgio e fortaleza!
Graças eu te dou Senhor !!!

E essa é minha história...

Nossa Glaucia que turbilhão em miga?
é mesmo uma barra quando a doença é confirmada e quando ficamos sabendo de nossas limitações,
e que muitas das x temos que adiar nossos sonhos...
mas graças a nosso bom Deus vc já esta voltando aos poucos e desejo que tudo de certo em seu caminho...


BEJITOS

Pois éh... essas limitações é que é o problema!!!

Mas é confiando em Deus que tudo dá certo!! Temos que acreditar no Papai do céu!!!

bj

Oi Glaucia..Comigo aconteceu a mesma coisa que vc e no mesmo período, todos os sintomas que vc teve eu tmb tive, e ainda me apareceram vários nódulos na axila, na virilhae no pescoço, mas o pior de tudo foi ficar sem andar na época...Nossa como eu chorava, uma pessoa ativa como eu e com 2 crianças dentro de casa me ver sendo carregada pelo meu marido até pra toar banho, sem contar as dores insuportáveis...Tinha um cabelo cabelo lindo, que caiu todo, fiquei quase careca..Estou inchada igual a um balão, de 38 estou vestindo 44 e 46, mas estou aqui firme, minha prednisona está diminuindo agora estou tomando 30mg e vai diminuir pra 20 o mês que vem...
Mas graças a Deus está tudo tudo bem agora e com muita fé em Dues tudo vai melhorar....
Bjus

Boa noite sou a Carla Regina e já estou por aqui a algum tempo só que me afastei por alguns meses já contei a minha historia que por sinal também e parecida com a sua. Fiquei afastada devido recaida devido o lupus tive uma crise horrivel e fiquei um mês internada mas o senhor me ajudou e estou de volta.
Bom já tenho LUPUS a tres anos completou dia 23/04 ou seja ontem mas ainda continuo sentindo muitas dores já usei varios medicamento e agora o meu medico me receitou o ARAVA vcs já usaram?? ou usam esse medicamento.
Bom que o senhor nos abençoe todos os dias pois precisamos estar ter sempre a presença de Deus para continuar a viver e lutar contra essa doença.

OI Gisele, pois é nossa histórias são parecidas mesmo!!! Acho que a maioria passaram por essas experiências, mas a palavra de Deus diz que o choro pode durar a noite inteira, mas a alegria vem ao amanhecer!!!! amém!!!
E Carla, nunca tomei esse medicamento!!!
Obg pelas orações Thaissa!!
bj

Viu Sú como nosso Deus é fiel mesmo diante de uma batalha tão grande ele foi fiel em sua vida, com restituição...
Temos muito que confiar em deus esse é o melhor caminho...

Temos que confiar e esperar em DEUS ^^

oi querida seja bem vinda viu!!! estamos esperando seu depoimento...viu...bjos...

Comigo foi bem parecido, logo apos perder meu filho de 5 anos uns tres meses depois iniciei com os sintomas, começaram com mancha s no corpo, dores, indisposições frequentes, indo sempre ao pronto socorro para confirmar as dores, passei por varios medicos inclusive em um reumato que suspeitou do lupus, porem como os exames deram negativos ele acho que era leucemia e me encaminhou para o Hematologista, que também graças a Deus descartou o cancer, porem depois de 6 meses de sintomas começaram a aprecer a proteinuria na urina, sangue e o tal dos cilindros, acho que repeti o exame de urina 24h umas 4 vezez para confirmar o diagnostico, só que nesse nisso perdi tempo pois quando veio o resultado da Biopsia ja estava com nefrite lupica grau 3. Meus exames de sangue como o FAN, Anti DNA, Celulas LE, esses de rotina para o lupus dão negativos ainda, o diagnostico só foi confimado pela biopsia. Mas segundo a minha medica, que é muito boa mesmo me disse que é normal acontecer, isso que tem gente que tem a doença confirmada pela biopsia porem os de sangue são negativos.

Hoje eu tomo 60mg de prednisona, 100mg de azatioprina. Ja fiz pulsoterapia com solumedrol mas não tive sussesso. Estou agora fazendo a pulso com a Ciclofosfamida, pois meu rim ainda não melhorou. Estou afastada do serviço desde o mes de Abril, sinto falta da minha rotina, amigos, trabalho... Mas graças a Deus minha familia me ajuda muito, principalmente nesta fase ruim de estar usando o quimioterapico.

Mas eu procuro estar sempre de bom humor na medida do possivel, pois infelizmente essas medicações nos echem de efeitos colaterais.

Tenho muita fé em Deus, sei que em breve tudo isso vai passar.

Um beijo para todas, adoro ler pos topicos, os depoimentos, o forum ta me fazendo um bem danado.

No início é muito difícil mesmo, eu fiquei afastada do trabalho durante a fase ativa, mas ao me recuperar e ganhar um pouco de peso..voltei ao trabalho e estou até hj. Mesmo inchada e fofinha hehe