Tenho lúpus

Oi, sou nova no forúm, tenho Lúpus desde 1996, fiquei muito mal mesmo, fui internada, tinha muita febre, dores em todas as juntas, era uma dor tão insuportável que eu pedia para morrer, e emagreci muito.
Demorou 6 meses para descobrir o que realmente eu tinha, uma doença que nunca tinha ouvido falar, para uma pessoa que trabalhou em farmácia e nunca tomou remédio nem para dor de cabeça, de repente se vê com uma doença crônica e tendo que tomar vários remédios, é muito revoltante, mudou toda a minha vida, passou a ser limitada, deixei de fazer muitas coisas, sair pra dançar que eu gostava muito, de ir à praia, de poder caminhar um pouco no sol, tudo pelas dores.
A minha aparência física mudou muito, eu me rotulei de mulher mil e umas faces, cada época estou de um jeito, e reconheço que fiquei feia.....não adianta dizerem ao contrário...eu tenho espelho...rsrsrsrs...temos que ter humor de vez em quando.
Este problema de saúde me trouxe vários outros problemas como diabetes, tomo insulina e remédios, fibromialgia, tireóide alterada, pericardite(no começo do lúpus tive uma crise muito forte de dor no peito, quase tive um enfarto), estou com pedra na vesícula e um mioma muito grande que tenho que operar.
Problemas nos dois joelhos (enfarto no osso, desgate na cartilagem, tendinite)tenho bursite e tendinite no cotovelo, tenho também osteopenia, estou tomando 20mg de cortisona e mesmo assim sinto muitas dores.
Estou afastada do serviço, tentando me recuperar, mas está difícil, sinto muitas dores mesmo tomando todos os remédios.
Sei que é muito difícil ter esta doença, fora a diabétes que é pior ainda, bem acho que tudo é ruim, mas cada um tem sua cruz, apesar de tudo tento levar uma vida tranquila, a minha revolta foi no começo, mas hoje até aceito, não me conformo, mas aceito.
Depois conto mais coisas da minha vida, este momento estou só me apresentando.
Beijos a todos
Que Deus abençoe e ilumine o caminho de vocês

Seja muito bem vinda Ana...
è temos que ser muito forte...e termos muitttooooo censo de humor...rsrsrs...
Eu acho que é uma das poucas coisas que ainda nos é permitido...rsrsrs...

Força Miga...e pode contar com o forum...tentamos nos ajudar...rsrsr

Oi Ana!!!!
Seja muito bem vinda aqui no fórum...E conte conosco pro que precisar....
É realmente muito difícil né? Comigo começou a tentar diagnosticar o ano passado e no início desse ano foi confirmado o Lúpis, passei meus pedacinhos tmb, tô tomando 60mg de prednisona por dia, cloroquina, higroton, AAS porque meu exame da trombose deu alterado, meu potássio tá ferrado, mas temos que manter o bom humor como vc falou,rsrsrsrsrsrs
Eu tmb estava me sentindo horrorosaaaaaaaaaaaa semana passada, tava muito deprê sabe, estou muito inchada, pareço outra pessoa, mas fui no salão de beleza e dei um belo corte no cabelo(que já estava curto pq caiu muitoooo), fui no shopping comprar roupa nova pq as minhas não cabem mais.
E as dores...Nossa as dores, eu tmb mesmo tomando remédio sinto e hoje então o quadril e a mão esquerda está mostrando que a dor existe.
Mas temos que continuar tendo muita força e Fé...
Bjus!!!!

Oiee Ana seja bem vinda,
realmente e´muito dificil de se lidar com o Lupus ohhh doencinha chatinha rsrsrrs,
mais a gente tem que ser forte perseverantes e jamais desisti da luta,olha no meu caso no começo eu tbm comecei a me limita em algumas coisas pençava que não ia concegui tinha medo medo de senti dor e fica pior..mais eu comecei a tenta um dia fazia,sentia dor,no outro tentava de novo dai o corpo foi acostumando,agora graças a Deus eu penço que nada e´impossivel pra mim sei que não tenho a saude igual das outras pessoas mais eu tento vence esse limites..e em relação a dança olha eu fasia assim ligava o som alto em casa dançava um pouco no outro dia tava td doendo mais eu não desistia tentava de novo ate que o corpo acostumo ,menina, so do tipo que não perco uma festaa festo ,danço saudavelmente e so vo pensa nas dores no ourto dia que as veses fica bem dolorido ,mais me divirtu muitooo,então Ana ao menos tente vale a pena tenta..
E que Deus derrame infinitas graças e benções em sua vida e não se entregue a dor pois Deus vai nos ajuda
Eles esta sempre ao nosso lado bjuuuuuuu fique com Deus

Muito obrigada meninas, estou muito feliz que vocês estejam se cuidando, e não se deixam abater, o que não podemos deixar é que este problema de saúde nos faça ficar deprimida, temos sempre que lutar e conseguir a nossa vitória de cada dia, sei que cada dia é uma dor em alguma parte do nosso corpo, ou em todo o corpo...rsrsrsrs, mas temos que superar.
Força a todas
Fiquem com Deus
Beijos

Olá... Espero que estejas bem, apesar da doença... Eu tbm tenho lupus não sei se sabe , mas é uma doença rara no homem, hoje com três anos de tratamento estaria vivendo normalmente, só que o uso excessivo de corticóide desencadeou outro problema o qual me fez passar por um transplante do femur esquerdo e hoje aguardo para fazer o transplante do femur direito. A cirurgia foi um sucesso e tenho fé em Deus que a segunda tbm o será.Eu que saí do meu país para tentar á vida aqui fora, fui surpreendido por esta doença.Hoje o que tenho é muita fé em Deus, a minha esposa que me apoia muito, e acima de tudo muita vontade de viver." TENHA FÉ EM DEUS, TENHA FÉ NA VIDA". Um abraço.

Seja nuito bem vinda querida!!!!!!!!

Voçê vai se sentir muito bom neste foro, as nossas amigas lúpicas são ótimas!!!!!!!!

Uma dica que lher dou confie sempre em Deus, Ele é a fonte da cura, procure a cada dia se alegrar, este é um dos rémedios para se viver bem, é isto que tenho feito a cada dia.

Beijos!!!!!!!!!

Oi Ana seja BEM VINDA aqui rsrs
Acho que vc ira gostar daqui pois quando temos alguma duvida corremos aqui pra ver se alguem ja teve algo parecido para que possamos ficarmo + atentas as essas duvidas rsrs.
Assim como disse o pessoal aqui eu tbm acho a mesma coisa temos que mesmo se tivermos alguma limitação tentarmos vermos a vida bela pois se nos entregarmos as dificuldes dela ai ficara muito dificíl , pois a nossa doença tem muito a ver com o nosso emocional , ah eu não entendi vc teve infarto ossêo e ainda esta tomando corticóides?
Eu quando descobriram que tinha dado as osteonecroses eles pararm imediatamente com os corticóides pois eles que estavam me prejudicando