Espaço liberado para Desabafar

Oi pessoal e muito bom podermos desabafar sim, o que eu vejo é que com a nossa doença muito de nós não temos condições de trabalhar, e outras mesmo com o Les conseguem sim ter uma vida quase que normal , pois todos sabemos que precisamos sim nos cuidar para que essa doença fique quietinha, e acho que somos nós mesmos que temos que lutarmos para termos nossos direitos garantidos, eu mesma participo de varias comunidade e postei em algumas delas para nós ligarmos para a camara dos Deputados, para que seja aprovada o Projeto do Paulo Paim, que era no Senado 293/2009 e que ja foi aprovado la no Senado e agora esta na câmara dos Deputados para nova aprovação que é agora o Projeto PL 7797/20010 para termos isenção de carência e aposentadoria para os portadores de Lúpus que necessitarem, mas não vi nenhuma resposta pois postei que se alguém ligasse era para deixar um recadinho avisando quando ligou e a que horas para termos + ou - a ideia de quantas pessoas estão participando, mas não vi nenhum resultado, pois uma andorinha só não faz verão assim como diz o ditado.
Então se nós mesmos não corrermos atraz de nossos direitos quem ira correr por nós?
Ah e vejo um grande descaso em relação a nossa Saúde pois as vezes é necessario que a gente passe com varios médicos devido a varais causas das nossas doenças e o que vejo e um empurra empurra pois passamos por Hsp e eles nos dão encaminhamentos que as vezes temos que levar a postos de Saúde e ai já viu é aquela demora, para eles poderem agendar com algum especialista e o que acontece é que a nossa Saúde acaba sendo prejudicada por isso quando necessario eu reclamo os nossos direitos e ligo para as Secretarias de Saúdes e Coodenadorias de Saude, e no ministerio da Saúde, pois só assim a gente reclamando os nossos direitos quem sabe não seremos + prejudicados..
Assim seria bom que todos que as vezes se sentirem prejudicados com alguma coisa reclamem os seus direitos, para assim os Governantes prestarem + atenção em nós

oi Sandra! Já enviei um email para o senador,também acho um descaso com a gente estou tentando a carteirinha para passe livre no onibus e não consigo,estou de auxilio doença a 1ano e meio e na ultma pericia que fiz o perito teve a cara de pau de me dizer que é contra a aposentadoria por invalidez,achei um absurdo,bom segue abaixo resposta do senador.
Olá,

Conseguimos a aprovação do Projeto de Lei do Senado (PLS) 467/2003, de minha autoria, na Comissão de Constituição, Justiça e Cidadania (CCJ). O projeto atualmente encontra-se na Comissão de Assuntos Econômicos (CAE), pronto para ser incluído em pauta.
O projeto original buscava corrigir uma lacuna na nossa legislação previdenciária, que não inclui o lúpus, a epilepsia e a artrite reumática entre as doenças que concedem o direito à aposentadoria por invalidez, mas o relator, Senador Demóstenes Torres excluiu essa parte do projeto, argumentando que alterações no Regime Jurídico Único dos servidores somente podem ser propostas pelo presidente da República.
Pelo substitutivo aprovado na CCJ, os rendimentos de aposentadoria ou reforma militar de portadores de lúpus, epilepsia e artrite reumática poderão ficar isentos do Imposto de Renda.
Precisamos de intensa mobilização para aprovação do projeto nas demais comissões.
Em razão do todo exposto, apresentei também o Projeto de Lei do Senado (PLS) nº 293/2009, que visa conceder o direito à aposentadoria por invalidez aos trabalhadores regidos pelo regime geral.
Esse projeto foi aprovado esta semana na Comissão de Assuntos Sociais (CAS) e se não houver recurso para Plenário, segue para a Câmara dos Deputados.
Em minha página: www.senadorpaim.com.br o amigo poderá acompanhar a tramitação desses projetos.
Com o meu fraterno abraço,


PAULO PAIM
Senador PT - RS

Estou mandando um agora mesmo,viu querida temos que se unimos...não é mesmo????

AMIGA SO DEUS POR NOS, POIS ESPERAR POR POLITICOS ESTAMOS FRITAS,RSRSRSRS,UM XERO

Oi meninas que bom que vcs ja madaram emails para eles, mas agora vamos ligar também ok ,Danielly, não pense assim pois Deus na nossa vida é tudo, mas estamos na terra e vivemos cercadas de leis, e para serem aprovadas temos que nos manifestar a favor ou contra alguma coisa, pois se só ficar nas mãos dos politicos, fica complicado né, pois eles não sabem das nossas necessidades,temos sim que ficarmos nos manifestando para que eles prestem + atenção em nós, vê se vc liga tá, e depois deixe um recadinho aqui avisando ok esse projeto era o (293/2007) do Paulo Paim e que agora ja aprovado pelo Senado, Agora se encontra na Câmara e agora la o Projeto tem o N°, ( PL- 7797/2010) e o mesmo projeto + na Câmara muda o N° Bjs a todas
Tel: 0800-619-619

Pode deixar ligaremos também viuuuu...

[i]Amiga estou ligando e enviando email agora. Que noticia maravilhosa!!! Estou sem trabalhar por causa da lupus e tem sido dificil comprar os remedios e ir ao medico ainda mais por que é somente eu e meu marido, e ganhamos muito pouco um pouco mais que um salário minimo. Deus é maravilhoso e se ele é a nosos favor quem será contra?

Eu confesso que as vezes fico meia desanimada, pois vejo que ah grande interesse no assunto aposentadori a, auxilio doença e agora que temos um projeto que nos livraria da isenção de carencia para quem tem Lúpus, vejo que quase ninguem quer se manifestar a favor dessa nossa causa, pois eu fico atenta e busco sempre noticías a respeito e ai entro em varias comunidades para dar a noticia e não vejo grande manifestação de todos que tem essa doença, que as vezes nos deixa impossibilitadas de trabalhar e não sabemos quando ela vai chegar .
Ontem eu liguei e perguntei a atendente da Camara dos Deputados a respeito do Projeto PL 7797/2010 e ai ela me informou que para esse projeto se transformar em Lei é preciso da participação da População para se manifestar a favor, e ai ela falou: que quanto + ligarmos e nos manifestar , os Deputados entenderão que esse assunto é de grande importancia e ai eles dão prioridade ao assunto, e a atendente também me falou que ela mesmo recebe pucas ligações a respeito desse projeto e que tem outros que ela recebe bem + .
Então Agora só depende de nós para continuarmos sempre ligando para que esse Projeto seja Aprovado, então pessoal Vamos Ligar a ligação é gratuita é só vcs falarem que querem se manifestar a favor da PL 7797/2010,
Tel:0800-619-619 ( Camara dos Dep) http://www.camara.gov.br/sileg/Prop_Detalhe.asp?id=485247
http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=109075759

Bom dia pessoal, acabei de me registrar no fórum mas desde semana passada tenho acompanhado o funcionamento do mesmo e hj me deparei com esta msg. Não tinha conhecimento deste projeto, e confesso que mesmo já tendo conhecido há mto tempo alguém q teve LES eu nunca tinha procurado saber sobre o q se trata, sempre foi um mistério pra mim. Mas na última semana descobrimos que uma pessoa de minha família é lúpica e mais do que depressa fui atrás de informações.
Sei q infelizmente não posso fazer muito por vocês, mas estou tentando dar uma ajuda, e já liguei na câmara e dei meu manifesto favorável. Gente, é super rápido e fácil, não levei nem 4 minutos no telefone. Vale muito a pena, principalmente vocês tendo tanto conhecimento sobre as dificuldades q o lupus traz. Se as pessoas q conhecem de perto o problema, q o vivenciam, não correrem atrás de seus direitos, vai ser muito difícil q as outras pessoas o façam por vcs. Não estou criticando a atitude de ninguém, é lógico, mas se é para trazer um benefício que é necessário, não custa nada (nada mesmo, pois é 0800) dar uma ligada.
Estou repassando o número da câmara e do projeto de lei para as pessoas que conheço e farei o possível para ajudar, e saibam que estão todos em minhas orações.
Que Deus abençoe, proteja, guie e ilumine cada um de vocês!

Beijos

Olá querida seja muito bem vinda!!!
Isso mesmo,se nos não corrermos atras ,quem correra??
Então vambora fazer a nossa parte>>>

Pedido Reportagem Domingo Espetacular PL 7797/2010‏
Enviada: quarta-feira, 12 de janeiro de 2011 16:03:58
Para: sandra stel

http://rederecord.r7.com/contato.html Domingo espetacular / Programa Hoje em Dia ( REDRECOD )

Gostaria de ver + reportagem que fale sobre o Lúpus eritematoso sistemico, gostaria de saber se ha alguma pesquisa em relação a tratamento com celulas tronco.E os nossos direitos a respeito de tratamentos , medicações,leis que nos benficia, e projetos, precisamos muito que divulguem + sobre essa doença que as vezes se diagnosticam muito tardiamente e acabamos ficando com sequelas irreverssíveis
participo de varias comunidades sobre o Lúpus e vejo que é de grande interesse que o projeto PL 7797/2010 seja aprovado, pois quando essa doença chega, muitas vezes elas nos deixam sequelas e com isso nos impossibilita de trabalhar e com o tratamento fica muito complicado quando não temos nenhum auxilio beneficiario para estarmos fazendo o tratamento que por muitas vezes temos que ficar indo varias vezes ao médicos e os efeitos colaterais dos medicamentos as vezes acabam deixando a gente com sequelas irreversiveis, então seria muito bom podermos contar com esse projeto para que possamos ficar + tranquilas e ter um bom acompanhamento médico, pois o estress é um fator que contribui muito para que essa doença fique ativa, e sabe como é se não tivermos auxilio pecúniario nenhum fica muito complicado.
Agradeço a Atençâo de todos e aguardo o + breve possível para que esse projeto PL 7797/2010 seja aprovado e se transforme em Lei.

Projeto facilita aposentadoria em caso de lúpus e epilepsia PL 7797/2010
http://www.camara.gov.br/internet/radiocamara/default.asp?selecao=MAT&Materia=110641
http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=109075759

oi! pessoal acabei de ligar no 0800619619 e votei no projeto 7797/2010 espero que esteja certo se não me avisem qual projeto votar BJUUssss ByE !!!!!Fikem com Deus!!!!

oi meninas acabei de ligar é simples,de graça e é para o nosso beneficio,eles so perguntam coisas assim o nome,email,se é favoravel ou contra,nome da rua cep,etc,vamos meninas liguem precisamos de toda a ajuda possivel,fiquem com deus um xero.

Oi lyany e esse sim e se vc quiser pode estar mandando todos que vc conhece ligarem também pois eles não perguntam se a pessoa tem ou não o Lúpus , e assim todos podem estar se manifestando favoraveis a esse projeto .
Eu ja até gravei o n° 0800-619-619 no meu celular e o n° do projeto PL 7797/2010, pois assim fica facil de não esquecer e eu todas as vezes que tenho consulta, falo para as pessoas que estão lá sobre esse projeto e falo para elas ligarem também.
Ah vou deixar aqui um link que é da comunidade Lúpus Aposentador Já , onde eu participo também pois essa comunidade seria como um abaixo assinado para mandarmos para a camara dos Deputados , agradeço as meninas que ja entraram lá








http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=109075759
Aqui vcs podem mandarem recados aos Deputados, pedindo a aprovação do Projeto PL 7797/2010
http://www2.camara.gov.br/participe/fale-conosco/fale-com-o-deputado

Oiiiiiii
Fiquei muito interessada a respeito da sua luta por nossos direito,pois desde de 2000 eu não sei o que é trabalhar fora e quando eu fui atrás dos meus direitos no INSS os médicos da pericia dizeram que ue poderia trabalhar tranquilamente(debojando do meu estado e nessa época eu não estava nada bem).Já mandei vários E-mail para programas famosos para ver se acontecia alguma manifestação por causa da mídia,mas não tive nenhum retorno.Agora este ano procurei um advogado(público) para ver o que acontece.Por favor vc poderia me deixar mais informada a respeito do E-mail e como ligar.Obrigada.Vou deixar meu E-mail:cristinalouvor@hotmail.com
Bjus.Que Deus te abençoe.Cristina lopes.

oi gente,muito dificil,ser pobre,negro,gay e doente pois ninguem liga pra gente ,so deus mesmo pois quem tem dinheiro manda e eles nen ligam para nosso problema e ainda sofremos preconceito,seja o que deus quiser.

Danielly Honorato de Lima escreveu:oi gente,muito dificil,ser pobre,negro,gay e doente pois ninguem liga pra gente ,so deus mesmo pois quem tem dinheiro manda e eles nen ligam para nosso problema e ainda sofremos preconceito,seja o que deus quiser.

verdade né miga mas temos q ser forte...Deus esta no comando!!

eu sou nova aqui mas ja liguei neste projeto a cerca da posentadoria porque não e facil pra quem tem o lupos e ja passei por varias cirurgia e a ultima estou me recuperando ainda porque estou com a barriga aberta por motivo da cirurgia e estou proibida de fazer esforço porque meu organismo esta muito fragil mas creio que deus esta no contole de tudo eu tenho uita fe porque ele tem me dado força eu creio que nos vamos vencer esta luta abraço pra todas

Vergonha Nacional e Descaso com a Saúde
Vanessa era paciente de lá. Portadora de lúpus (doença autoimune)

A Santa Casa de Misericórdia foi o primeiro hospital procurado porque Vanessa era paciente de lá. Portadora de lúpus (doença autoimune), ela fazia acompanhamento regular por causa da gravidez de risco. Já sabia que o parto poderia ocorrer a partir do sétimo mês.

Segundo Cícero, a mulher sentiu dores desde as 3h da madrugada. À porta da Santa Casa, o relato não persuadiu o porteiro. Ele foi orientado a não deixar mais ninguém entrar porque não havia leitos.
O casal se dirigiu ao Gaspar Viana, em outro bairro da capital. Ouviu a mesma explicação e, sem ter para onde ir, ficou na calçada por hora e meia. Como o quadro se agravou, o serviço de resgate dos Bombeiros foi acionado e levou Cícero e Vanessa para a Santa Casa novamente.
De acordo com o auxiliar de cozinha, a bolsa de água da esposa estourou quando ela estava na ambulância em frente à Santa Casa, mais uma vez sem qualquer análise de profissionais dos hospitais. Um dos bebês nasceu morto.
A situação levou a equipe de plantão a permitir a entrada da grávida, mas o parto da segunda criança dentro do hospital não conseguiu salvá-la.


“Foi negligência, estou falando. Há vinte dias, o médico disse que estava tudo saudável. A gente quer justiça. Comprei tudo para eles, já estava só esperando. Agora vou chegar e encontrar só as roupinhas”, disse.

O pai dos gêmeos mortos sem atendimento médico nos dois maiores hospitais de referência em gestação de risco do Pará, Raimundo Cícero, informou ter passado uma hora e meia na calçada de um dos estabelecimentos sem ser atendido. Para a Polícia Civil, o crime de omissão já está caracterizado.
O relato de Raimundo, auxiliar de cozinha, é de dor por causa da perda dos filhos e de revolta pela forma como ele e a mulher, Vanessa do Socorro, foram tratados nos hospitais Santa Casa de Misericórdia e de Clínicas Gaspar Viana.
“Meus filhos morreram do lado de fora do hospital por falta de atendimento. Bateram a porta na nossa cara. Depois que meu filho morreu, fiquei desesperado e entrei. Tinha 15 médicos lá dentro”, disse.
O casal saiu de casa, no bairro Itaiteua, distrito de Outeiro, periferia de Belém, às 3h da madrugada desta terça-feira (23). O percurso feito no ônibus, em estrada esburacada, e durou cerca de uma hora e meia.

Restrições
A delegada Maria do Perpétuo Socorro Picanço instaurou inquérito policial para apurar as responsabilidades pelo episódio. Ela já ouviu cinco pessoas e afirma que a omissão está clara.
Segundo a delegada, os corpos das crianças serão periciados pelo Instituto Médico Legal (IML) para que se verifique a hora em que eles morreram. O objetivo é saber se a causa da morte foi a omissão.
Além das testemunhas, a delegada pretende ouvir os porteiros, a equipe médica e a direção dos hospitais para saber de quem partiu a ordem para o não atendimento.
A presidente da Santa Casa, Maria do Carmo Lobato, negou a omissão e disse que a obstetra plantonista não atendeu Vanessa porque não havia leitos na UTI neonatal.
Segundo Maria do Carmo, o hospital tem capacidade para 107 recém-nascidos, mas hoje está com 123. Por causa disso, restrições à entrada de pacientes têm sido adotadas desde o final de semana

O restante da matéria esta la no meu Blog , se vcs quiserem tbm comentem lá esse descaso
http://les-lupusleslescom.blogspot.com/

estou profundamente,sabemos q a gravidez dela não tenha sido nada facil,e quando ela finalmente pode ter os seus filhos vem um descaso deste...sinceramente esse é o nossa paz!!!
o q dizer sobre isso??
VERGONHA DE SER BRASILEIRA...

Vi isso na tv e assim como todos achei um absurdo, agora ficam dando todo tipo de descupas.

Graças a Deus consigo manter meu plano de saúde desde que descobri a doença pois tive crises horríveis e a penúltima foi com meu filho na barriga, se eu dependesse dos nossos hospitais públicos não sei se estaria como estou hoje... A prova está aí, documentado nacionalmente por todos os meios de comunicação. Todo dia uma novidade com relação a SAÚDE.

Esse é o nosso Brasil, quando vamos ter um pouco de paz?

Beijos a todos.

Nossa andreia, que chato isso que cê tá passando heim... Mas você tem força, Deus dá a carga de acordo com a força que temos e você vai vencer mais esta batalha. Com certeza tem muita gente na torcida.

Beijos e força aí viu?

Olá ,Sandra...

Pode sempre contar comigo,fico parecendo uma louca pedindo para minha família e amigos
ligarem,as vezes até para desconhecidos...
Estou muito chateada essa semana,triste ...vou compartilhar aqui o que me aconteceu.
Estou desempregada,então fiz um projeto sobre educação ambiental que é minha área,para uma fundação
que não vem o caso o nome,mas trabalha com projetos sociais,estava tudo dando certo,poxa pensei enfim consegui
um emprego,quando descobriram que sou portadora de LES E EM ATIVIDADE, simplesmente me rejeitaram...

Pela quantidade de remédios que tomo,quantidade de vezes que vou ao hospital,pelos sintomas..
e tudo mais.....

Sera que nossas vidas valem tão pouco?Sera que vc tbm não tem que sobreviver,comer se vestir e tomar mil comprimidos?Mais como se não nos deixam trabalhar e nen nos aposentam,que pais é esse?que mundo é esse?

Eu estou de luto,o nosso país esta morto,sempre em desenvolvimento,
nunca desenvolvido,nas mãos de crápulas sanguinários....
Que tiram comida da boca da gente,que não nos da oportunidades de crescer de viver
dignamente....dignidade,poder me tratar,me vestir,comer ter moradia,tudo isso é saúde tbm
como posso ter um bem estar físico e psicológico sem tudo isso?????????//