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Mensagem  sandra stel. Ter 04 maio 2010, 15:55

Globo Reporter
pessoal, o q vcs acham d mandarmos para o globo reporter a sugestao para eles fazerem um programa sobre Lúpus? seria mt bom ne? seria uma troca d informações mt grande.... ja tiveram essa ideia ha um tempo atras, mas acho q faltaou um pouco mais d empenho para a meteria acontecer! por isso, se nos unirmos e mandarmos pedidos a toda hora, eles vao nos atender!
mas pra dar certo, tds nos precisamos ficar mandando ínumeras mensagens por dia, o máximo q pudermos...
e ai, o q vcs acham? eu ja vou começar!!!
o endereço é:
www.globo.com/globoreporter
lá, vocês cliquem em 'Fale Conosco', depois escolham 'sugestao' como tema para a mesagem, preencham com seus dados e escrevam a mensagemm sugerindo que eles façam uma matéria sobre LÚPUS...
acho q seria muito interessante, não só para nós, lúpicos, mas tb para td a sociedade q ainda desconhece Lúpus...
mas naum se esquecaç q precisamos ser insistentes para eles verem q realmente é um assunto impprtante e interessante!
e ai, o q vocês acham?

lol!
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Mensagem  sandra stel. Ter 04 maio 2010, 20:45

lol! OLa pessoal se caso vocês pedirem essa reportagem, deixe uma mensagem aqui para sabermos quantas pessoas pediram monkey
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Mensagem  lolabunny Ter 04 maio 2010, 21:20

Oieeee...
Adorei a idéia!!! Mas tentei entrar agora e o diretório esta fora do ar...deve estar com problemas...mas vou continuar tentando, e vou pedir para meus familiares e amigos pedirem tambem!!! Quanto mais gente melhor ne??!!! Assim que conseguir eu aviso!!!

Bjos

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Mensagem  lolabunny Ter 04 maio 2010, 21:51

lolabunny escreveu:Oieeee...
Adorei a idéia!!! Mas tentei entrar agora e o diretório esta fora do ar...deve estar com problemas...mas vou continuar tentando, e vou pedir para meus familiares e amigos pedirem tambem!!! Quanto mais gente melhor ne??!!! Assim que conseguir eu aviso!!!

Bjos

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Coonnsseeegguuiiii!!!!
Quero dizer que tem que ser no pé da página...o link do começo da página esta dando erro!!!
Eu e meu marido ja enviamos um pedido!!! Vamos rezar pra dar certo!!!

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Mensagem  Nogueira Ter 04 maio 2010, 23:00

Olá ...
Antes de participar desse forum eu estava pensando nisso pois o Globo Reporter passa tantas coisas e seria muito bom maravilhoso especialistas,e inclusivel portadores passar para gente informação concreta.....Podem contar comigo adoreiiii bijsss ate mais monkey cheers
Estou amando....Meninas Bijão;;;; flower
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Mensagem  Gleizy Qua 05 maio 2010, 08:36

Vamos pedir muuuuuito...
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Mensagem  Guida Qua 05 maio 2010, 23:02

Oá Sandra e meninas...já tinha pensado nisso... boa idéia né...
Vamos ver no que da... Wink
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Mensagem  sandra stel. Seg 17 maio 2010, 14:48

Arrow Arrow Ola pessoal temos aqui nesse forum 787 membros registrados se cada um pedir por essa reportagem sobre o LUPUS quem sabe assim conseguimos chamar a atenção dos governante e assim possamos ter algum beneficio pelo ( INSS ) assim como o projeto 293/2009 do PLS Paulo Paim. Vamos continuar a pedir não so no globo reporter mais tambem em outras emissoras e não esqueçam de deixar aqui uma mensagem avisando que você tambem pediu. Espero pela contribuição de todos. monkey
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Mensagem  suelem Seg 17 maio 2010, 16:51

Acabei de manda a minha mensagem , muito legal sua iniciativa parabéns. monkey
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Mensagem  Guida Qui 27 maio 2010, 16:59

Já mandei a minha postagem...vamos ver no que dá...rsrsrs
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Mensagem  sandra stel. Qui 27 maio 2010, 21:24

E isso ai meninas, não vamos desistir rsrsrsr monkey monkey
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Mensagem  Danielly Honorato de Lima Seg 31 maio 2010, 17:20

oi amiga adorei ideia,tbm mandei a minha sugestão de reportagem pra gente ver se eles sabem coisa nova um xero.
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Mensagem  ossanes Seg 31 maio 2010, 19:35

Adorei a idéia também vou tentar!

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Mensagem  sandra stel. Qua 09 Jun 2010, 10:06

Reportagem sobre o LUPUS pois essa doença o diagnostico é muito dificil e traz muitas complicações e o que o governo está fazendo para nos ajudar e a previdência (INSS) não nos ajuda pois as vezes ficamos com sequelas do tratamento e não temos diréito a aposentadoria, assim como o câncer que da direitos a isenção para previdencia , fiquei sabendo que o Senador Paulo Paim tem projetos para nós portasdores dessa doença o projeto 293/2009 e o projeto 467/2003 (PLS), por favor nos ajude pois essa doença é de dificil diagnostico as vezes não sei se é por falta de esperiencia dos médicos, assim como no meu caso quando descobriu estava muito grave pois ja havia atacado os meus rins e agora tambem estou com osteonecrose por tratamento errado. Há alguns anos atrás foi mostrado caso de LUPUS com tratamento com células tronco, que um homem que tinha essa doença e tinha ficado bom. Seria interessante ver como ele está hoje.Se puder gostaria que vocês mostrassem o filme que vocês mostraram se eu não me engano no ano de 2001 que era um casal de lésbicas que uma delas tinha lupús era com a Bruk Cheds e rose (como se faz uma familia) ( What Makes a family ) não tenho certeza do titulo.Aguardo resposta e agradeço a atenção.
> Agora quem sabe vocês possam fazer essa reportagem pois ja são 2 celebridades que tem essa doença Maicon Jackson e agora Lady Gaga .
Ha e se vocês quiserem mais informações sobre as pessoas que estão passando com essa doença esistem sites de comunidades que as pessoas relatam o que estão acontecendo com elas como :
https://lupus.forumeiro.com/area-livre-f30/defina-o-lupos-em-uma-palavra-t866-15.htm#6310
e outras comunidades buscar


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Lúpus uma dor na almaAgradeça a atenção e por favor me avise se vocês forem fazer essa matéria sobre o Lúpus.
Oi pessoal acabei de mandar de novo o pedido para a reportagem agora é a hora de todos contribuir e pedir por essa reportagem vamos pessoal. Espero que todos desse forum e de outras comunidades peçam tambem. monkey falecom@redeglobo.com.br
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Mensagem  MICHELLYJACQ Qui 10 Jun 2010, 03:40

Bom dia!!!!!! Concordo com vc e irei fazer o pedido hj, mas deveríamos mesmo insistir em TODAS as emissoras.
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Mensagem  sandra stel. Qui 10 Jun 2010, 08:48

MICHELLYJACQ concordo com você em pedir em todas as emissoras, assim fica mais facíll, se alguem aqui pedir em outras emissoras deixem aqui onde mandaram. monkey
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Mensagem  Fer Orteiro Qui 10 Jun 2010, 10:15

Vamos nos unir.........
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Mensagem  sandra stel. Qui 10 Jun 2010, 13:35

Eviem o e-mail pedindo reportagem no Domingo espetacular monkey

http://programas.rederecord.com.br/programas/domingoespetacular/fale.asp



EU MANDEI ASSIM

Reportagem sobre o LUPUS pois essa doença o diagnostico é muito dificil e traz muitas complicações e o que o governo está fazendo para nos ajudar e a previdência (INSS) não nos ajuda pois as vezes ficamos com sequelas do tratamento e não temos diréito a aposentadoria, assim como o câncer que da direitos a isenção para previdencia , fiquei sabendo que o Senador Paulo Paim tem projetos para nós portasdores dessa doença o projeto 293/2009 e o projeto 467/2003 (PLS), por favor nos ajude pois essa doença é de dificil diagnostico as vezes não sei se é por falta de esperiencia dos médicos, assim como no meu caso quando descobriu estava muito grave pois ja havia atacado os meus rins e agora tambem estou com osteonecrose por tratamento errado. Há alguns anos atrás foi mostrado caso de LUPUS com tratamento com células tronco, que um homem que tinha essa doença e tinha ficado bom. Seria interessante ver como ele está hoje.
> Agora quem sabe vocês possam fazer essa reportagem pois ja são 2 celebridades que tem essa doença Maicon Jackson e agora Lady Gaga .
Ha e se vocês quiserem mais informações sobre as pessoas que estão passando com essa doença esistem sites de comunidades que as pessoas relatam o que estão acontecendo com elas como :
https://lupus.forumeiro.com/area-livre-f30/defina-o-lupos-em-uma-palavra-t866-15.htm#6310
e outras comunidades buscar


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Agradeça a atenção e por favor me avise se vocês forem fazer essa matéria sobre o Lúpus.




EU TAMBEM MANDEI PARA A TV GAZETA, NO MULHERES , E NA MANHÃ GAZETA .
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Mensagem  NERI Qui 08 Jul 2010, 17:28

Sandra acabei de enviar um pedido para GLOBO, vamos tentar meninas que Deus irá nós ajudar.Bjo I love you

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Mensagem  Raquel Regina Torres Seg 30 Ago 2010, 23:36

Olá, eu enviei uma mensagem a Rede Globo e ao Globo Reporter, pedindo uma matéria aos portadores de Lúpus.
Enviei também uma mensagem aos senadores, para aprovarem a aposentadoria aos lúpicos, agora vamos torcer para que isso aconteça logo...
Beijos a todos e que Deus nos abençoe sempre.
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Mensagem  Laura Ter 31 Ago 2010, 10:06

Oiii,
eu enviei uma mensagem a Rede Globo, pedindo uma matéria aos portadores de Lúpus. Wink
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Mensagem  sandra stel. Ter 31 Ago 2010, 14:02

Valeu meninas vamos continuar mandando emails para todas as emissoras, na semana passada passou uma entrevista no programa da Catia Fonseca http://v5.tvgazeta.com.br/mulheres/ pena que quando vi ja estava no fim , mais tambem madei emails pedindo ,no programa dela quase sempre tem alugum reumatologista explicando alumas duvidas que temos e me falaram que também foi comentado sobre aux-doença e aposentadoria .Bjs a todos e continuem mandando monkey
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Mensagem  Raquel Regina Torres Ter 31 Ago 2010, 14:38

Olá Sandra, sou nova por aqui e estou adorando todas estas dúvidas tiradas...
Enviei uma mensagem a Rede Globo, ao Glogo Repórter para fortalecer, ao Senado, à Radio do Senado, para divulgação...
Voce acredita que pedí auxilio doença 5 vezes e todas foram negadas?
Teve um dia que fui tão tonta, muito cansaço no peito, falta de ar, pois estou com derrame no pericárdio, não posso fazer esforço nenhum...nem assim me deram o auxilio doença...e isso me deixa mais triste ainda...
Poxa vida tenho Lúpus, e ninguém nem se preocupa com a gente....
Desculpe o desabafo, mas a gente fica triste não é?
Fiquem com deus todos voces....só ele mesmo que está com a gente. flower
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Mensagem  shirley Ter 31 Ago 2010, 19:16

Nem bem terminei de ler o pedido e já me cadastrei no site e fiz meu pedido. Vamos embora com essa força! Juntas ouvirão nosso pedido e comemoraremos juntas mais essa conquista!! Beijos no corações de todas monkey
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Mensagem  Mi39 Seg 06 Set 2010, 19:36

Acabei de enviar a mensagem pedindo o programa sobre Lúpus. Bjo

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