Minha Primeira Participação

Oi pessoal.
Estou participando pela primeira vez me chamo Ana Rita apelido (Flor).
Tenho Lupus a 8 anos já passei por tantas fazes difíceis, mas agora estou bem.
Foi bom encontrar vocês, pois é bom trocar idéias com pessoas que também conhecem esta doença tão cheia de altos e baixos.

Obs. Encontrei o site através da indicação da Izabel Oliveira obrigada amiga.

Bjsss.. a todos
Ana Rta ( flor )

...Oi flor e sempre bom receber mais uma pessoa no forum, mais uma pessoa pra somar experiencia... amigo e assim, quanto mais melhor...bjsssss

Oi boa noite!!!!!!!!!!!!1
eu tb desenvolvi há 8 anos e a minha histora e parecida com sua.Mais não vamos ter fé que a cura vai chegar.beijos e fica com DEUS

... Sim amiga, sim e importante ter fe, acreditar que o futuro nos reserva algo melhor, pois se perdermos a esperanca, perdemos a razao de viver... E enquanto a cura nao vem devemos fazer o que esta ao alcance de nossas maos pra conviver da melhor maneira com o lobo... Precisamos cuidar de nosso corpo e de nossa mente, precisamos estar sempre vigilantes, mas sem neuras, e preparados pra lutar... Seja bem vinda, e sempre bom ter mais uma pessoa nos contando experiencias de como tem convivido e sobrevivido a esta que pode vir a ser a doenca do seculo... bjssss e fica com Deus.

Luísa Nabais escreveu:Olá Flor, olá Milene, olá a todos...
Eu chamo-me Luísa e vivo em Portugal. Também tenho Lúpus desde os 21 anos. Hoje já tenho 25. Os primeiros sintomas foram as manchas e feridas na cara, atrás das orelhas, nos braços, em autêntica forma de borboleta... e uma ferida no nariz e na garganta e uma pequena nas costas.. como se forma-se então o corpo da borboleta. Ah, em ambas as mãos também! O meu aspecto não era muito agradável de se ver, já que as feridas eram mesmo muito feias e profundas, em carne viva. Andaram quase um ano para me diagnosticarem a doença. Fui para o hospital universitário de Coimbra, mas fiquei cada vez pior.. o meu médico não devia perceber nada do assunto. Disse-me que ia começar a tomar os comprimidos que usavam contra a malária e que podia ficar cega , perguntei-lhe se o meu cabelo ia voltar a crescer e ele respondeu-me sem olhar para mim, que não! O pouco que falava comigo só me dizia coisas deste genero.. nada de bom, nada que me anima-se! Saí de lá, todas as 4 vezes que fui, a chorar. Da ultima vez, até o meu pai saiu de lá a chorar. Nunca mais voltamos lá.. Entretanto ainda fui internada, mas recuperei rápido. Desde então, estou num médico privado que conseguiu limpar-me as feridas em menos de um mês, o cabelo cresceu-me logo... estou medicada, já reduzi bastante a cortisona e hoje em dia vivo muito bem... com alguns cuidados, com algumas restrições, mas que no fundo tornam-me uma pessoa mais saudável.. e não custa nada!
Assusta-me ler alguns depoimentos.. às x parece que nem falamos da mesma doença. Mais uma vez aqui provo que cada caso é um caso.. não podemos comparar as pessoas e o que a doença faz nelas... somos todos diferentes e ela toca em nós de maneiras diferentes...

Boa sorte para todos! Precisamos de ser fortes, ter vontade, ter animo.. temos que acarinhar a nossa doença, só assim saberemos lidar bem com ela!

Beijinhos para todos

Luisa!!!
Que DEUS esteja em sua vida, na dos seus familiares e de todas as pessoas que te cercam. AMÉM.
Sou Regina Guimarães, fico muito feliz, quando leio comentários como os seus... doença controlada e pensamentos positivos.
Sim, sermos fortes e encarar tudo de frente, com Fé em DEUS e com muita garra.
Minha querida, que DEUS continue te concedendo a Graça, de estar com o Lupus sempre controlado.
Paz e bem sempre em sua vida.

MARIA ROSE ANNE GUILHERME escreveu:Oi boa noite!!!!!!!!!!!!1
eu tb desenvolvi há 8 anos e a minha histora e parecida com sua.Mais não vamos ter fé que a cura vai chegar.beijos e fica com DEUS

Que DEUS esteja cuidando e abençoando você, hoje e sempre. AMÉM.
Sou Regina Guimarães, é muito importante em nossas vidas, termos Fé em DEUS e lutar... sempre!!!
Eu digo que hoje prá mim, já me considero feliz e muito... minha doença está controladíssima, com a Graça de DEUS.
Siga sempre em Paz consigo mesma, com as pessoas que te tratam e todos que te cercam.
Beijo no coração.

flor escreveu:Oi pessoal.
Estou participando pela primeira vez me chamo Ana Rita apelido (Flor).
Tenho Lupus a 8 anos já passei por tantas fazes difíceis, mas agora estou bem.
Foi bom encontrar vocês, pois é bom trocar idéias com pessoas que também conhecem esta doença tão cheia de altos e baixos.

Obs. Encontrei o site através da indicação da Izabel Oliveira obrigada amiga.

Bjsss.. a todos
Ana Rta ( flor )

Flor!!!
Que DEUS seja presença constante em sua vida. AMÉM.
Seja sempre bem vinda, em nome de todos nós portadores de LUPUS, desta Comunidade.
Que aqui você possa encontrar... a força em DEUS, o que precisar, calma e muita paz para lidar com as coisas de sua vida.
DEUS é e será tudo... em sua vida!!! Essa é a melhor maneira de viver.
Beijo no coração.

[quote "estou medicada, já reduzi bastante a cortisona e hoje em dia vivo muito bem... com alguns cuidados, com algumas restrições, mas que no fundo tornam-me uma pessoa mais saudável.. e não custa nada!
quote]

Oi amiga ja tinha lido sua mensagem a tempos atras... e ate te respondi, recebeu?... Mas agora tenho uma pergunta. Qais seriam estes cuidados e restrricoes a quais vc se refere?... Acho que seria importante partilhar com todos no forum... se vc nao se importar... Obrigada, fique com Deus...

Olá,primeira vez que participo deste forum.Tenho Lúpos Eritematoso Sistemico a 3 anos.No inicio quando descobri fiquei muito triste porque não sabia nem que existia essa doença.Meu diagnostico foi rapido.Sentia só dores nas Juntas.Fiquei 2 anos tomando 5 ml de cortisona e Carbonato de Calcio com Vitamina D3 e Disfosfato de Cloroquina.Passei a não sentir mais nada.E cai na burice de não tomar mais remedio por minha conta.A correria estava muito grande fazendo faculdade,curso e trabalhando.Ai o Lobo Selvagens resolveu acordar e me atacar de todos os lados.Entrou em remissão,comecei a ter peunomonia,perda de peso ,queda brusca de cabelo.E quadro de Nefrite Lúpica.Fui internada com quadro gravissimo.Comecei a fazer Pulsoterapia com solumedrol e com Ciclosfosfamida.Não queria de forma alguma tomar esses remedio.Que considero fora do normal.Nunca estive tão mal como estou agora.Mas minha Medico disse que se não aceitasse tomar esses remedios poderia ter serios problemas com meus rins.Peço que as colegas do forum ore por mim.Porque estou desnorteada.Muito inchada.Bochechuda.Parecendo o Quico do progama Chaves .Beijos a Todas e todos.Confiemos no nosso amado senhor Jesus que venceremos esse Lobo Perigoso e traiçoeiro.Um grande abraço.Elyzângela.

Oi, Elysangela.
Que DEUS seja hoje e sempre seu Caminho, sua Verdade e sua Vida. AMÉM.
Sou Rê Guimarães, quero te dizer que também já cometi essa asneira de parar a medicação por conta própria...
Foi terrível, meu médico falou que existe o médico e o paciente... que cada um tem um dever a cumprir... Só isso que ele me disse... Precisa mais??????? ká ká ká ká ká... Nunca mais!!!
Minha querida, hoje aprendi que realmente não sabemos de nada em relação ao tratamento, não estudamos prá isso.
Siga a risca, como você mesma falou: é uma doença traiçoeira, se a gente descuidar um poukito dela... aí só DEUS e uma luta maior para que ela não venha a piorar.
Sei que a lição valeu, como valeu prá mim.
Não pegue sol e nem fique em lugar que tenha lâmpada fluorescente, pois eles ativam em 70% a doença e aumentam em 6 vezes mais, qualquer infecção. Não descuide!!!
A Daniella Pessoni, fez um apanhado excelente do Lupos, está bem explicado... navegue no Fórum que vai descobrir coisas importantíssimas.
Qualquer coisa que quiser ou precisar é só escrever que será atendida.
Que DEUS esteja sempre com você e os seus. AMÉM.
Estaremos aqui.
Um beijo no coração.

Elyzângela Ferrreira escreveu: Olá,primeira vez que participo deste forum.Tenho Lúpos Eritematoso Sistemico a 3 anos.No inicio quando descobri fiquei muito triste porque não sabia nem que existia essa doença.Meu diagnostico foi rapido.Sentia só dores nas Juntas.Fiquei 2 anos tomando 5 ml de cortisona e Carbonato de Calcio com Vitamina D3 e Disfosfato de Cloroquina.Passei a não sentir mais nada.E cai na burice de não tomar mais remedio por minha conta.A correria estava muito grande fazendo faculdade,curso e trabalhando.Ai o Lobo Selvagens resolveu acordar e me atacar de todos os lados.Entrou em remissão,comecei a ter peunomonia,perda de peso ,queda brusca de cabelo.E quadro de Nefrite Lúpica.Fui internada com quadro gravissimo.Comecei a fazer Pulsoterapia com solumedrol e com Ciclosfosfamida.Não queria de forma alguma tomar esses remedio.Que considero fora do normal.Nunca estive tão mal como estou agora.Mas minha Medico disse que se não aceitasse tomar esses remedios poderia ter serios problemas com meus rins.Peço que as colegas do forum ore por mim.Porque estou desnorteada.Muito inchada.Bochechuda.Parecendo o Quico do progama Chaves .Beijos a Todas e todos.Confiemos no nosso amado senhor Jesus que venceremos esse Lobo Perigoso e traiçoeiro.Um grande abraço.Elyzângela.

Antes fe mais nada seja bem vinda ao forum... Sinta se a vontade, aqui vc encontrara o apoio necessario... vc se encontrara aqui pessoas que com certeza vao te entender, pois, ja passaram ou ainda passam pelas mesmas dores e conflitos q vc...Tambem tenho LES, e Sindrome de Sjogreen, tambem conhecida como sindrome do olho seco... Minha medicacao foi suspensa pelo reaumato, e qdo as minhas dores e inchaco nas articulacoes dos pes e maos comecaram a reaparecer, resolvi a fazer uma mudanca drastica na minha alimentacao, cortando os alimentos industrializados e passando a comer mais produtos naturais, como, frutas, verduras e legumes crus, mais sucos e agua, inclui farinha de linhaca, aveia, granola, levedo de cerveja.. tento evitar o stress, faco caminhadas, e uso filtro solar sempre... Acho que a soma de tudo isto tem me ajudado a viver bem, um dia de cada vez, sem dor e tem mantido meu lobo dormindo... continuo fazendo o acompanhaento medico, mas ta tudo sob controle... Um grande abraco pra vc tambem, e que logo vc encontre o seu ponto de equilibrio, e q este lobo adormeca novamente, Que Deus esteja sempre cuidando de vc...bjsssss.

OI meninas, meu nome é Leandra, mas meu apelido Léa.
No começo de Janeiro entrei no fórum pela primeira vez.
Estou aqui para compartilhar minha expência com vcs. Hoje tenho 28 anos, quando tive minha 1ª crise de Lupus tinha 26 anos. Bom eu passei por alguns problemas relacionados com a saúde da minha mãe, que graças a Deus foi superado, mas depois de tudo eu fiquei mal.
Em agosto de 2006 começou aparecer algumas lesões na pele, e estas lesões ficavam em carne viva, de uma passou para várias, eu estava em crise e não sabia.No mesmo mês passei no médico. Foi diagnostico o Lupus, graças a Deus só tive lesões na pele, e tenho leucopenia até hoje. Tomei corticóide de agosto de 2006 a fevereiro de 2007, agora só tomo cloroquina. Nunca senti dores, tirando as lesões que ainda insistem em aparecerem, nem lembro da doença. Só não abuso faço o tratamento direitinho. Só o meu cabelo que não desenviolve muito bem e ta caindo um pouco, mas já li alguns tópicos no fórum onde vcs aconselham o que fazer, vou procurar um dermato e ver o que ele me aconselha.
Meninas obrigada pela oportunidade. Beijos e boa sorte para nós.

Olá a todos!!

Sejam muito bem vindos ao nosso pequeno espaço.
Aqui podem encontrar sempre um ombro amigo. Por mais triste que a nossa hístória seja, temos de nos lembrar que existe sempre alguém que ainda está pior que nós.
Sei que estas palavras não confortam, mas é verdade, por vezes não nos dámos conta de quantas pessoas estão pior que nós.
Portanto há que lutar e vencer cada batalha que nos surja.

Beijocas para todos e tudo de bom!