Meu LUPUS foi confundido com outra doença...

Olá meu nome é Natália tenho 25 anos e sou Lupica... Porém descobri agora no dia 05/04/2010...
Em janeiro de 2006 fiquei grávida, e perdi o bebê com 1 mês de gestação, apesar de não saber que estava grávida sofri muito com isso, porém em novembro do mesmo ano engravidei outra vez do meu filho Henrique, esta gravidez porém também foi muito dificultosa, quase perdi o bebê, tive que ficar os 3 primeiros meses de repouso absoluto tomando remédio pra segurar o bebê e fazendo ultrassons de semana em semana... sem contar o enjoo que tinha que nem água parava no estômago, me internei 2 vezes pra tomar soro e me reidratar, e tomar soro glicolisado, aos seis meses completos os enjoos pararam do nada... porém meu filho queria sair de qq maneira, mais uma vez entrei em repouso absoluto e tomando inibina pra inibir o parto prematuro porém tomando injeções de Celestone e Decadron para amadurecer o pulmãozinho caso nascesse antes... (O que ocorreu) Meu filho nasceu de 37 semanas... porém duas semanas antes de ganha-lo começou a aparecer manchas em minha pele com coceira... fui ao meu Obstetra que disse que era urticária da gravidez, não se preocupou muito, dái minhas mãos começaram a inchar e doer além de ficar com manchas tb vermelhas de coceira... procurei uma dermato que deu o mesmo diagnóstico do Obstetra... Porém em 2 semanas meu filho nasceria...no dia 20 de julho de 2007 meu anjinho nasceu as 9:30 da manhã, um bebê lindo e saudavel graças a Deus.. mas assim que tiraram ele meu rosto vermelhou (famosa asa de borboleta) porém acharam que era por causa da anestesia que da alergia em algumas pessoas... tive meu filho em uma sexta feira, e no sabado ambos receberíamos alta, porém, na noite de sexta para sabado meu filho apresentou um quadro de refluxo muito forte, e o pediatra dele achou melhor deixa-lo mais um dia internado, ou seja eu recebi alta, ele ficou internado e eu fiquei de acompanhante, porém na noite de sabado pra domingo as manchas pioraram, e a coceira era insuportável, passei pela emergência do próprio Hospital em que meu filho estava internado e fui internada novamente... no domingo meu filho recebeu alta, mas como eu amamentava ele ficou comigo, na segunda feira chamaram uma dermato que fez uma biópsia e disse que podia tratar em casa... me deu alta e tudo bem... fui para casa e uma semana depois tive que correr para o Hospital de novo pq minhas pernas incharam de tal forma que parecia que era trobose, perdi a força muscular nos joelhos... fui internada novamente.. porém havia saído o resultado daquela biopsia que eu havia feito e o resultado era FARMACODERMIA (alergia a medicamentos), suspenderam todos meus remédios, o antibiótico, pra dor, pra gases (POIS TINHA ACABADO DE TER UM FILHO E ESSES REMÉDIOS SÃO DADOS OBRIGATORIAMENTE), porém esta ''alergia'' não passava e piorava... fizeram outra biópsia, que deu o mesmo resultado da anterior... mas eu já não estava tomando nada de medicamentos...
nisto a dermato ficou pulando de medicamentos (antialérgicos, dapsona, antibióticos entre outros...) e nada melhorava, ia piorando, a médica resolveu fazer outra biopsia e la vai ela me cortar de novo.. e o resultado... não, não foi Farmacodermia, foi Penfigóide Gestacional mais conhecida como Herpes gestacional... continuei com o Dapsona e pomadas de corticóide... aaté que um pelo dia acordei sufocada, simplismente sem ar algum, consegui ligar para o meu marido que jah estava no trabalho e pedir ajuda... minha sogra pegou um moto taxi foi até a firma que ele trabalhava pegar a chave dele de casa (MORAVA NUM SOBRADO) pq eu não conseguia levantar da cama, e minha mãe tb veio... chegaram as duas juntas, minha mãe me levou ao hospital e minha sogra ficou com o nenê... chegando lah, internei de novo, resultado? Inchou meu coração e deu agua no pulmão... nessa internação fiquei 20 dias no hospital, aí a dermato me disse para ter certeza que ia mandar fazer uma biopsia em Botucatu e custaria 400 reais... pagamos a bendita e la vai eu de novo... eu ficava dois dias em casa e 20 internada... porém numa dessas internações a médica chegou na visita diária e eu só estava piorando.. e disse que não sabia mais o que fazer, que ia fazer uma reunião com a equipe dela e ia me transferir pra São Paulo, pois ñ havia o que fazer mais aqui em São José do Rio Preto que é minha cidade... no quarto estavam minha mãe e minha sogra que se desesperaram assim como eu,.... achei que ia morrer... disse que 7 hrs da noite voltaria com a resposta... todo dia de manhã fazia hemograma e neste dia meus leucócitos tavam apenas 1.000 ou seja baixíssima resistencia, mas eu ainda não sabia... Falei com meu marido do caso de ser transferida pra SP e ele não autorizou... de noite eu cheia de agonia esperando o resultado da reunião, chegaram as duas dermatos não 7 como tinham dito mas 10 hras da noite... Elas disseram que andaram vendo meus exames e que eu não podia sair do quarto, e quem entrasse ia ter que usar máscara, luvas e roupas especiais... ou seja ia ficar no isolamento pq eu não tinha imunidade nenhuma, disseram q tb no dia seguinte viria um Hematologista me ver, mal sabia eu que faria o exame mais dolorido da minha vida (MIELOGRAMA) pq achavam q eu estava com leucemia por causa de falta de leucocitos... este exame não deu nada, apenas aplicaram umas ingessoes na minha barriga pra fazer minha medula voltar a funcionar... fiquei duas semanas no isolamento, Ahh e a biopsia de botucatu tb confirmou Penfigóide Gestacional ou melhor não confirmou, disse que parecia ser um quadro de Penfigóide Gestacional, mas que porém precisava de mais estudos microscópicos e clínicos... mas tratei como tal doença que tb é auto imune porém muito rara... aí comecei a tomar o maldito meticorten, tomava 5 comprimidos por dia de 20 ml... ou seja de 61 kg que eu pesava fui pra 114, fiquei irreconhecivel... foram 9 meses de luta e praticamente sem meu filho que graças a Deus ficava com minha sogra... aí foi diminuindo a dose até parar essa diminuição demorou 4 meses... aí comecei a desinchar... fui pra 75 kg cheia de estrias e pele... eu era uma menina linda, e virei um monstro... porém estava viva...
Em dezembro de 2009 começou a aparecer mancha no rosto no colo e nos braços do nada, como eu tinha histórico procurei a dermato, porém ela não estava mais aqui na minha cidade, indicaram outra, que fez mais uma biópisia e dizia assim mto raro ter essa doença na gravidez, muito mais raro ter fora dela, pediu dois testes de gravidez que os dois deramm negativos, ela não se conformava, eu pedia pra ela me internar pq a coceira era tao grande q eu chegava a arrancar a pele, e ela dizia que não internava, eu quase morria, tinha q ficar no ar condicionado no ultimo pra consegui parar de coçar um pouco... eu falava pra médica, e fim de semana e feriado qndo me atacar a coceira o que eu faço? ela dizia vai na emergência toma o Sorocortef e o Fenergan.... ou seja eu tava todo santo dia indo no hospital tomar principalmente o fenergan na veia pq não aguentava de coceira, sendo q eu tomava ele em casa mais Hixisini e nada adiantava, ela chegou a cogitar de eu ir num Postinho pegar um encaminhamento para o Hospital de Base (Hospital Escola) pra estudarem meu caso... Kct eu tenho 2 convênios, que me internasse então e chamasse vários médicos, mas passar num postinho pedir incaminhamento, marcar consulta sabe Deus pra quando, pq no SUS tudo é demorado, ... porém um dia desses que fui ao hospital, uma médica que me atendeu disse q não daria os remédios e me passou o telefone de uma outra dermato que disse que era a melhor da minha cidade, paguei a consulta dela 300 reais pq ela não atendia meu convênio, apesar de que nenhuma das quais citei atendiam.. ou seja tudo pago... esta na hora que me viu falou de me internar na hora pra desintoxicar do fenergan pq ela tava achando q o fenergan piorava ainda mais o estado alérgico que eu estava...
fikei 8 dias internada... Porém conversando com uma amiga que é Lupica, comecei a contar o que sentia e ela disse q tinha tudo igual e que demorou tb pra descobrir, que foi uma médica do INCOR daqui que havia descoberto que ela tinha Lupus, e perguntou se eu não queria só pra tirar dúvida marcar com ela, minha amiga que ligou pra marcar e conseguiu pro dia seguinte consulta, e melhor do meu convênio a médica, ela me fez várias perguntas, me viu, mostrou várias fotos, mostrei as minhas tb para ela ver, e de primeira vista ela já disse que era LUPUS, porém me deu vários exames pra fazer e pra suspresa deram positivo... ou seja realmente era lupus, era o bendito lupos o tempo todo, até da outra vez... Hj porém estou um pouco melhor, ao menos sem as manchas e coceira, minha pele ta muito ressecada, mas com dores ainda no corpo e estomago ruim, diarréia e vômito constante... tomo comprimidos de deflasacort de 30 ml 1 comprimido de Reuquinol e 2 de Metotrexato de Seg Quarta e Sexta... e é isso.. éssa foi minha história e está sendo... ando sofrendo muiito pq meu marido não entende minhas limitações minhas dores insuportaveis, quer casa limpa todos os dias, e eu mal consigo ficar em pé... ta complicado,... tem horas que tenho vontade de sumir um pouco... sem contar que meu filho hj ta com quase 3 anos com pique total... nãoo é mole não... ta difícil... Só Deus pra me dar forças... e minha mãe que tem me ajudar muito... Bjus a todos e orbigada por lerem minha História...
Eu era assim:
[img][URL=http://img248.imageshack.us/[/img]
e fiquei:
[img][URL=http://img130.imageshack.us/[/img]

Bem vinda Nathynha...
Sua historia de vida como a de muitas lupicas é dolorosa...
Temos que a cada dia saltar uma muralha bem maior que a gente...
Mas se fomos escolhidas de alguma forma... então estamos ai para vencer é claro...rsrsrsrs...
Em questão das dores elas são assim mesmo insulportaveis mais vamos levando...
Agora você tera que estabelecer regras...o nosso corpo quando estamos em crises ele não responde como de uma pessoa normal(não que sejamos anormais rsrsrsrs)
Mais periodos de repouso são nesessario...seu marido so com umtempo ira intender saber que você esta doente ele sabe...mais homens é assim mesmo demora um tempo p cair a ficha...
Procure site no google que fale no assunto tem alguns muitos bons ,mostre para ele par ele ter mais noção que você não é a unica, a doença esta ai e causa limitações em quem a possui...

Olá querida sempre que precisar pode contar conosco bjs

Obrigada a todas vcs pelo apoio. Ultimamente ando muto pra baixo por causa do Lupus, stress altissímo... mas eu sei que vou passar por isso, vou dominar a doença... mas é difícil não ter muito a compreensão do meu marido que axa muitar vezes que tou fazendo corpo mole pras coisas, não entgende minhas dores e mau estar... mas espero poder contar com vocês. Obrigada minhas novas amigas... beijos.

Oiiiiiiiiiiiiiiiii
Você é uma guerreira ,pode crer nisso vc não estar sozinha acredite, e como já foi dito por colegas mostre ao seu esposo a sua nova realidade.Nao fique triste,lute e se cuide pois essa fase vai passar.Que Deus te abencoe.Cristina lopes