Horrível...

Meu Deus, meu rosto tá horrível, virada em boxexas... To triste, pedindo que Deus me ajude, mas ta tão dificil.. já to até imaginando as pessoas comentando... :'(

ai amiga eu tmbm já passei por isso mas as pessoas até que eram gentis em dizer que estava gordinha
mas passa flor e dai vc fica bem e até esquece deste sofrimento e só pensar que ira passar por que
passa mesmo

Sei como se sente, eu tbm estou só bochechas e pança rsrs.E para piorar apesar de tds os cuidados, minha barriga estourou em estrias, qd vi queria cortar a barriga com a faca, que odioooo.Como disse a Guida, isso vai passar!Como ja desisti do tratamento varias vezes, sei que se desistir de novo as doses vao aumentar e o tempo de uso tbm.Então não posso desistir.Comentarios vão sempre existir, mas no nosso caso ainda tem retorno. Triste é de uma garota com uma doença chamada PROGERIA, que foi considerada a mais feia do mundo, com comentarios do tipo' pq nao se mata' ' pq seu mae nao abortou vc' ' de um tiro na cara' e no caso dela não ha o que ser fazer, mas ela tem superado e surpreendido a todos, hoje da palestra e ja lançou 2 livros para ajudar outras pessoas.E nó temos esperança, qd o lupus adormecer voltamos a ser nós mesmo sem o rosto redondo.
Sei como se sente, eu tbm estou só bochechas e pança rsrs.http://g1.globo.com/ciencia-e-saude/noticia/2010/06/jovem-de-21-anos-sofre-de-sindrome-rara-e-nao-consegue-passar-dos-30-quilos.html

É normal a barriga ficar tão inchada???Dói tanto... Saí do hospital hoje, depois de 15 dias, fiz duas sessões de pulsoterapia e agora vou fazer aplicações de ciclofosfamida. Mas tudo que como me faz mal, minha barriga dói a ponto de não conseguir andar.. pq isso??? E ainda incho se fico em pé. Todos realmente tentam ser gentis, mas é dolorido.

é efeitos dos medicamentos minha linda infelizmente o rosto incha o corpo tmbm não é exceção ,barriga grande
tmbm até hoje estou lutando para perde la mas ela persiste depois de 5 anos de corticoides mas vai desinchar eu já desinchei bem
só falta a barriga

Oi Pessoal! Descobri o LUPUS a mais ou menos 02 meses, sinto fortes dores nas articulações, inchaço e meu rosto queima.
Hj estou triste pois além das dores fortes, estou esquecendo das coisas. Vi que isto é um sintoma....
Faz 01 ano que tomo corticóide porque os médicos acharam que era reumatismo, já engodei 07 Kg.
Gostaria muito que conversassem comigo.
Obrigada

oi amiga seja muito bem vinda....

é normal amiga o rosto queimar mas eu acho ser mas do remédios do que lupus ...e espero que agora com o diagnostico certo
ira melhorar e logo estara sem dores

Juliana Andrade escreveu:Oi Pessoal! Descobri o LUPUS a mais ou menos 02 meses, sinto fortes dores nas articulações, inchaço e meu rosto queima.
Hj estou triste pois além das dores fortes, estou esquecendo das coisas. Vi que isto é um sintoma....
Faz 01 ano que tomo corticóide porque os médicos acharam que era reumatismo, já engodei 07 Kg.
Gostaria muito que conversassem comigo.
Obrigada

Oi flor,
Faz 2 anos que tomo corticoide, ja fiz pulso com ciclofosfamida, hoje tomo micofenolato, engordei 20k minh barriga ta imensa, meu rosto parece um baiacu nervoso kkkk, dou risadas, mas tem dias que tenho vontade de sumir, pro mato onde ninguem me veja, nada me serve mais, Agora de brinde vieram as estrias Minha esperança é qd ouço as meninas que ja passaram por isso, e hoje estão bem melhores, ai eu penso, vai passar comigo tbm!!
bjus

Juliana Andrade escreveu:Oi Pessoal! Descobri o LUPUS a mais ou menos 02 meses, sinto fortes dores nas articulações, inchaço e meu rosto queima.
Hj estou triste pois além das dores fortes, estou esquecendo das coisas. Vi que isto é um sintoma....
Faz 01 ano que tomo corticóide porque os médicos acharam que era reumatismo, já engodei 07 Kg.
Gostaria muito que conversassem comigo.
Obrigada

Oi Juliana,

Realmente a queimação no rosto é devido os remédios... Que bom que vc engordou somente 7kg, fico feliz! Seja bem vinda!!

Bjsss

Glauce escreveu:

Juliana Andrade escreveu:Oi Pessoal! Descobri o LUPUS a mais ou menos 02 meses, sinto fortes dores nas articulações, inchaço e meu rosto queima.
Hj estou triste pois além das dores fortes, estou esquecendo das coisas. Vi que isto é um sintoma....
Faz 01 ano que tomo corticóide porque os médicos acharam que era reumatismo, já engodei 07 Kg.
Gostaria muito que conversassem comigo.
Obrigada

Oi flor,
Faz 2 anos que tomo corticoide, ja fiz pulso com ciclofosfamida, hoje tomo micofenolato, engordei 20k minh barriga ta imensa, meu rosto parece um baiacu nervoso kkkk, dou risadas, mas tem dias que tenho vontade de sumir, pro mato onde ninguem me veja, nada me serve mais, Agora de brinde vieram as estrias Minha esperança é qd ouço as meninas que ja passaram por isso, e hoje estão bem melhores, ai eu penso, vai passar comigo tbm!!
bjus

Poxa vida, mas será que vou tomar corticóides por todo esse tempo??? Tbm tenho tanta vontade de sumir, sabe, até penso no meu namorado, mesmo ele me apoiando, fico pensando como deve ser ruim pra ele. Estamos juntos não tem nem um ano... e ele tem que me ver desse jeito... as vezes acordo chorando e me sentindo um lixo... São coisas da minha cabeça, mas homens são diferentes, eu sei! Mesmo que ele não fale, sei que tou medoonha, um baiacú, como diz minha amiga de cima...

Bebela,
Conheci uma moça, que toma corticoide á 18 anos sem parar, as vezes os medicos reduzem, e de repente aumenta a dose dela, mas ela nunca parou.Eu não acho normal tomar por tanto tempo. Mas aprendi que cada caso é um caso, cada um ade nós reagimos de forma diferente sobre o lupus.Então eu espero que vá passar, não tenho vontade de tomar esse remedio pra sempre não kkkkkkk. bjus

Olá. Não fique assim desesperada. Essa fase passa é só tomar alguns cuidados com evitar a irradiação do sol. E tb tem pomada para ajudar

Eu descobri o Lúpus há 2 meses.
Estou em uso de hidroxicloroquina e prednisona.
Minha pele do rosto queima demais. Parece que tomei sol o dia inteiro. E agora eu estou ficando com manchas esbranquiçadas no rosto. na região das bochechas. Isso vai sair?
Pelo amor de Deus, me ajudem porque está muito difícil aceitar essa doença.
O que ela faz com o nosso corpo...
Eu sempre trabalhei com o público e hoje, eu me escondo das pessoas, me isolo e tenho vergonha dessas manchas.
Será que existe tratamento para tirar as manchas?

Sim amiga Ane faça o tratamento com estas medicações q estão correta p o lúpus passe protetor solar e peça p seu medico uma pomadinha q ele vai passar e vc vai ver como vai melhorar

Oi gente realmente querida é horrivel essa fase de ficar gorda e com o rosto redondo,passei por tantas piadas,chorei.Mais hoje quando falam só digo não sou gorda,sou fofinha linda e maravilhosa.Quando olho minhas fotos antigas digo isso não sou eu mais agora não me abala muito a opnião das pessoas,pois se pegar pesado na brincadeira tbm pego.Tava na rua fazendo compras com minha mãe e um antigo amigo,me abraçou e perguntou o que foi isso Danielly ( Fez um espanto e disse tu era tão magra tão linda.)? Eu respondir:Idiota eu tenho lupus e problemas renais,isso é de tomar corticoide.Ele pediu desculpas e foi embora,minha mãe brigou muito comigo,mais tava de ovo virado...