Nova - Auto Imune - Arterite de Células Gigantes

Resolvi me cadastrar nesse fórum, pois me identifiquei com a maioria das pessoas que aqui estão.
Não teho Lúpus, mas descobri recentemente uma doença auto imune, rara, chamada Arterite de Células Gigantes, (que, por ser rara, não tem muitas pessoas com quem posso trocar idéias). Essa doença que causa estreitamento das artérias de grande calibre, no meu caso, esse estreitamento foi nas duas carótidas. E como a maioria que está em tratamento para Lupus, estou fazendo uso de coritcoide, Prednisolona, 60mg ao dia. Portanto, como estou no segundo mês, já estou com aquelas caracteristicas de rosto de lua cheia e a giba de bufalo nas costa mais saltada.
No geral, estou indo bem, pensando todos os dias que a aparência não é nada perto das crises de dores que passei, pelo risco de morte que passei. Mas HOJE em especial, fiquei muito mau. É duro parar a vida por conta de uma doença, ter que se adaptar com tudo que essa doença traz e ainda se olhar no espelho e ver um "monstro".
Ai, comecei a ler alguns depoimentos aqui escritos e resolvi me unir...
Sei que não tem o que fazer, embora muitas pessoas que nos rodeiam venham todos os dias om uma "receita" nova.
Enfim, espero encontrar aqui um pouco de amizade, de pessoas que saibam realmente o que estou passando. Grande abraço a todos e todas!

Boa noite fique a vontade..........
Que bom que esta em tratamento, realmente a aparência não é a mais importante nestes momentos que passamos, é claro que temos preocupação queremos nos sentir bem....mas na medida que baixar as dosagem Prednisolona vc vai sentir o desinchaço indo embora tbem, no começo do meu tratamento (6 meses) sentia muita fome e comia demais, ai engordei mesmo já não era só inchaço...começei com 60mg, hoje estou com 5mg o rosto ja esta voltando ao normal graças a Deus, quando eu lia que tudo iria ficar bem eu pensava Será mesmo?
Mas tenha certeza que cada caso é um caso e é possivél ficar bem sim, continue buscando informações que irão te ajuda-la nestes momentos de duvidas e preocupações que todas nós temos e continue conosco aqui qualquer coisa eis -me aqui bjs


E nós conhecemos, e cremos no amor que Deus nos tem. Deus é amor; e quem está em amor está em Deus, e Deus nele. 1 João 4:16

oi minha amiga seja muito bem vinda!!!!


de sofrimento por sermos doentes nos intendemos muto não é mesmo amiga??
apesar de não termos a mesma doença,só de saber que não estamos bem de saúde,que temos que tomar
medicamentos todos os dias,que temos que viver com um diagnostico de doenças raras ficamos sem saber oq fazer
nem como agirmos!!
ainda bem que encontramos amigas aqui p podermos desabafar e assim conseguintemente tentarmos levar uma vida mas leve!!1